【主持人】观众朋友您好,欢迎收看《中华医药》,今天我要给您讲一个很不寻常的故事。故事的主人公很特殊,根据他们的要求,我们把他们分别称作秋爸爸、秋妈妈和他们的双胞胎儿子宝宝、贝贝,您看,就是照片上这两个孩子,这是一张看上去很幸福的照片,小哥俩长得很精神,看着也很机灵,可是我们所拍摄到的真实的他们,却颠覆了我们的想象。
【解说】这就是我们的主人公,双胞胎宝宝贝贝和他们的爸爸。
【秋爸爸】都跳出坑来了。够闹腾的,每天就这么跳。
【解说】两个孩子今年5岁,看上去特别调皮,家里的床俨然就是他们的蹦床。
这个特别爱蹦的是老大宝宝,他反反复复,只是试图能拍到最上面的柜门。这个玩倒立的是老二贝贝,和哥哥不同,他似乎很享受呆在壁橱里的乐趣。
【秋爸爸】他就爱趴在枕头上。宝宝,接着,小手伸出来。准备好啦,一二三。呀,撞了,碰了个酸鼻儿。
【解说】贝贝被彻底激怒了。而且小家伙生气时,还有一种特殊的行为。
【秋爸爸】给我!不吃头发,扔掉,把头发扔掉,不吃头发好不好
【秋妈妈】这算轻微的,最严重的,就是在晚上9、10点钟睡觉的时候,他睡不着,老是起来,走来走去,晃来晃去,然后你就让他睡吧,他就发脾气了,然后就来抓保姆姐姐的头发,然后吃。
【秋爸爸】发现他最近这个行为特别厉害,把他头发给剃了。
【解说】不让吃头发,贝贝就把自己狠狠地摔在柜子里,几个回合下来,秋爸爸想通过转移贝贝的注意,来安抚他的情绪。
【秋爸爸】爸爸背你跳一跳好不好?/ 好。/贝贝。/哎。/ 一二三。
【解说】 贝贝想咬爸爸,爸爸只能放下他。一个5岁的孩子,有这么大脾气,让我们很意外。
【贝贝】爸爸放开我。
【秋妈妈】贝贝这几个月来,脾气越来越大,他咬自己。枕头都是血。我就真怕哪一天,真的事情太严重的话,贝贝就被幼儿园辞退了,他就没有学上了。
【秋爸爸】这样的自伤也好,攻击也好,别人是没法接受他的,这是他们融合社会的最大的一个障碍,情绪问题。像这种问题,我们每天,尤其对贝贝,每天都要面对。
【解说】转瞬之间,早晨的快乐一扫而空。
【秋爸爸】我们希望他每天都是笑咪咪的。他这样敌意,不知道怎么办。你看他揪自己的头发。贝贝。
【爸爸】贝贝。握手吧。亲亲爸爸好吗?
【解说】贝贝口齿不清,从他颤抖沙哑的声音里,我们感觉到孩子似乎被什么东西控制着,父母想帮他,可是他们之间却有一堵无形的墙!
【秋妈妈】你的老公,你的儿子,上帝给你发的这一手牌就是这样的,你不可能换的,你只能够想到怎样去打好它。
【主持人】这个家庭到底发生了什么呢?开始我们也只是觉得这两个孩子特别调皮,特别能闹,可是一个小意外竟然发展到这么严重的程度,让我们心里对宝宝贝贝,对这一家人充满了问号。贝贝,一个5岁的孩子,为什么会有那么大的脾气和让人意外的行为?而宝宝为什么执着于跳来跳去,对爸爸的话充耳不闻?一件小事儿,怎么就会让宝宝贝贝的父母那么伤心?命运到底发给他们一手什么样的牌呢?这所有的秘密,全部隐藏在这里,在我面前有两样东西,几个档案袋和一摞DV磁带,这些档案袋里面装的什么,我们待会儿会告诉您,咱们先看这些DV磁带,这是秋爸爸从两个孩子出生那天开始一直拍下来的影像,一共33盒,那么,这些磁带里到底透露了什么样的秘密呢?
秋爸爸和秋妈妈都毕业于中国某名牌大学,秋爸爸在一个国家重点实验室工作,他是一位基础医学领域的研究员,秋妈妈是一家外资企业的职业经理人。2002年9月17日这一天,他们迎来了爱情的结晶。
【字幕】2002年9月17日 宝宝贝贝DV影像 秋爸爸拍摄
【同期】睁着眼呢,你看这个,倍精神,是男孩女孩,男孩,一对男孩,儿子。看爸爸,看爸爸。睁开眼睛了,还行,还挺给面子的。这个也开了。
【解说】年轻有为的父母,再加上一对如此可爱的双胞胎,这个小家庭真是幸福得无以复加。孩子刚出生,两个人就开始憧憬未来。
【秋妈妈】两个优秀人结合,应该是比我们还要优秀的孩子能够降临,所以想至少应该清华没问题,甚至能够去考哈佛大学。
【秋爸爸】正好赶上中秋节前后生的,秋歌、秋语,欢歌笑语。这里面还是有《诗经》中的典故,《诗经》中的《陈风》,这样一段,可以晤歌,可以晤语。
【字幕】2002年10月12日 宝宝贝贝DV影像 秋爸爸拍摄
【解说】秋歌、秋语也是宝宝贝贝的名字,他们马上就满月了,这一天,秋爸爸抓拍到了至今记忆犹新的珍贵画面。
【秋歌歌】你看!你看!拉手了,拉手了!你们两个那么好的。举手的这个是老大秋歌,这个是秋语。
【秋爸爸】那一段我们记得翻来覆去地看,这段拍得好。但是以后我们再也没有看到过哥俩儿主动去拉手的状态了。
【解说】这对小天使一天天长大,秋爸爸秋妈妈品尝着新生命成长的忙碌和喜悦,带两个孩子出门,总是让秋爸爸很有面子的事情。
小哥俩也确实显得很聪明,到了第二年秋天,特别好动的老大宝宝,刚会走就能翻越障碍,登梯爬高了。宝宝出奇的胆大,为了安全,秋爸爸不得不早早就把阳台的窗户装上了护栏。
【秋爸爸】你爬得高,我们经常把他抱在那上面,爬上去,我给你拍DV。结果那些DV里面,他爬高的镜头还挺多。
【解说】小儿子贝贝则很安静,他对旋转的东西很着迷,小到盖子,大到脸盆,他总能让它们不停地旋转起来。
【秋爸爸】手腕的翻动,让盖子转起来,这些我们都没有教,发现他有。
【解说】然而宝宝贝贝1岁4个月的时候,自豪的秋爸爸带着两个孩子去做婴幼儿的常规发育检查,结果却有点出乎他的意料。
【秋爸爸】保健站一去,他那些大运动的项目,一去,上楼梯什么,就是爬那种梯子,冲下来,跳下来,大夫说,不用测了,这些都通过,但是坐下来搭一个积木,把两个积木方块搭在一起,却没有,却得的零分。大夫说这些精细动作怎么都不过关啊。我们想了想,家里面有些东西你不测的东西他们做得挺好的。
【主持人】对1岁多的孩子来说,搭积木是个精细的动作,会搭积木,意味着孩子的大脑具有了匹配能力,更意味着他未来会用复杂语言和别人交流。秋爸爸挺意外,他和老婆都挺聪明,自己的孩子居然不会搭积木。但他回头再想,宝宝贝贝既然好多东西能不学自会,那搭积木稍微一教准没问题。于是回家以后他每天都教,说来也巧,一个月过去了,小哥俩居然还是不会,但是这丝毫不影响秋爸爸快乐地进行DV记录。您看,这是2004年的秋爸爸拍的第一盒DV带,秋爸爸当时贴上了一颗小小的心,可见这里面记录着他无限的希望,但是,同时也在无意中记录下了令他更为不安的事实。
【字幕】2004年春节DV影像 秋爸爸拍摄
【解说】2004年春节,宝宝贝贝已经一岁半了。
【秋妈妈】贝贝过年啦。花花,礼花。
【解说】而就在这时,秋爸爸秋妈妈开始觉得他们的双胞胎儿子有些不一样了。
【秋爸爸】各种各样的教科书也好,或者育儿宝典也好里面介绍的,大概一岁半左右孩子该开口了,通常的情况下,都会开口了。可是我们那时候从来没听他叫爸爸妈妈这些话。
【字幕】2004年2月 宝宝贝贝DV影像 秋爸爸拍摄
【秋爸爸】让爸爸去给你捞那个,好吧,走走走,你看你看,他拉着我的手,这有个洞,捞不出来了,这怎么捞,你看下面是个洞,哎呀,没辙啦,捞不出来啦,爸爸拿工具捞好吧。你爬上来,爬上来看看。
【解说】当时的秋爸爸,常常被宝宝拉着去做一些事情。
【秋爸爸】你怎么钻到柜子里去了,出不来啦,你这淘气,你怎么钻进去的。
【解说】而贝贝从小偏爱小空间,他看见类似柜子的地方就想钻。这次是卡在了暖气片里,但即使是身处这样的境地,他依然不开口讲话。
【秋爸爸】他想要什么,示意,目光上不注意我的脸,也不需要我去注意他的脸,直接是我的手拿到那个东西交给他,就一切完了。
【解说】尽管不太会说话,但是两个孩子还是那么可爱,围绕在他们身边的总是一片赞扬。
【秋爸爸】小车一推推俩,牛哄哄的。可是我们也说,老不开口,还不会说话呢,一走在路上,或者周围的邻居,亲戚,朋友,没有人说,直接说有毛病,都是说贵人语迟,别急,说话晚的孩子聪明。
【秋妈妈】心里觉得,这还好像有点普遍,好像还行,可能我们孩子是极端聪明,所以大智若愚。
【字幕】2004年9月17日 宝宝贝贝 两岁生日 秋爸爸拍摄
【解说】难道真的是“贵人语迟”吗?转眼半年又过去了,宝宝贝贝已经两岁了。
【字幕】2004年9月 宝宝贝贝DV影像 秋爸爸拍摄
【秋爸爸】宝宝贝贝想拉爸爸上山呀。
【解说】而此时已经两岁的他们,依然不用语言表达自己的要求。
【秋爸爸】发现旁边那些孩子,都能够指出各种牌子的汽车,还会问一些问题什么的,还会跟大人很自如地对话,就觉得,为什么会相差这么远呢?原来两岁的孩子会说很多的话,我们为什么还不能够叫爸爸妈妈呢?
两岁多的孩子,仍然不开口,这是让我们最感到意外的。
【解说】与其说“意外”,不如说“焦急”。
后来秋爸爸、秋妈妈渐渐发现,让他们发愁的,还不仅仅是两个孩子不说话。
【秋爸爸】叫宝宝、贝贝,他们跟没听见一样的,好像那不是他们的名字。我们叫得也不少啊。
【解说】对自己的名字毫无反应,秋爸爸心里一惊,是不是两个孩子听力出了什么问题?
【秋爸爸】《新闻联播》七点钟一叫,这两人离多远都跑过来看那个《新闻联播》的开始那个片花,我们觉得,我们那时候觉得耳朵有毛病,但是肯定没毛病,你看看这么蹿过来。
【解说】既然听力没问题,秋爸爸秋妈妈转而又怀疑是孩子的声带有问题。
【秋爸爸】能发音的,哇啦哇啦的话是有说,但是那不是语言。
一根棉签,你吃一口,你再吃一口
【解说】听力没问题,声带也没问题,那为什么不说话呢?他们只能使劲吸引孩子的注意力,希望他们能通过别的方式跟自己交流。
【秋妈妈】拿着很好吃的很感兴趣的东西,或者食品,他也目光不跟你交流,最多闪一下,零点几秒钟,他又眼睛游离在你之外,很飘忽不定的那种
【解说】这个发现非常意外,渐渐地他们发现,两个孩子不仅对周围的大人没兴趣,他们相互之间非常漠然。
【秋妈妈】他们根本就对互相不感兴趣,好像对方不存在,好像我们其他大人都不存在似的,就觉得真的是很怪,没有见过这样的。
【秋爸爸】觉得有什么问题,越来越觉得有什么问题。
【解说】摄影摄像是秋爸爸的两大爱好,给自己的孩子拍,本来是件很享受的事,可是宝宝贝贝很难配合。我们看到,无论是照片还是dv影像里,两个孩子总是各玩各的。拍了这么多,极少有兄弟俩目光交流的时刻,更没再出现类似小时候手拉手的瞬间,难道着里面有什么问题吗?
【字幕】2004年10月 宝宝贝贝DV影像 秋爸爸拍摄
【主持人】我们放大了几张秋爸爸特别满意的的照片,因为那是他们难得默契的瞬间,两个孩子长得太可爱了。只看照片,很难想象他们身上发生了什么意外。但故事讲到这里,别说是秋爸爸,估计电视机前的您也会问,这两个孩子到底怎么了?他们为什么不说话?他们为什么彼此视而不见?我们也想继续从这些DV磁带里寻找答案,但是却发现。从2004年10月发现孩子异常起,到2005年1月之间,是个空白,磁带里没有这段时间的宝宝贝贝的任何影像。这就怪了,2004年10月之前和2005年1月之后,每月每周每天都有记录,为什么这段时间就没有了呢?这期间仅有的两盒DV磁(特写)录着某电视台的电视节目,可这和两个孩子完全没关系。那这段时间到底发生了什么呢?
2004年10月的一个周末,秋妈妈象往常一样带着两个孩子遛弯儿,邻居对她说的一句话,引发了夫妻俩的争吵。
【秋爸爸】可能是退休的医生,偶尔提了,还不开口,你们得看看。
是不是孩子有孤独症,有问题。
别听他们胡说八道,什么孤独症,你知道那是什么东西吗?
【解说】“孤独症”,对于有遗传学专业背景的秋爸爸来说,是极其刺耳的三个字。
【秋爸爸】到底是什么个症状,一查,就吓了一跳。因为你一看到孤独症那几个字,就是终身残疾,需要终身干预,没有治愈一说,可能会终身无语,这很吓人的。
【解说】严重的发育障碍性疾病!单卵双生子同病率82%!在社交方面存在质的缺损!语言发育迟缓!这些词就像一个个重磅炸弹,呈现在秋爸爸的眼前。
2004年11月,秋爸爸带着两岁两个月的宝宝贝贝,走进了中国孤独症最权威的诊断机构北京大学医学部第六附属院。
贾美香教授是中国国内儿童精神科专家,同时也是中国孤独症协会的副会长。她让秋爸爸根据孩子的日常行为填了国际诊断通用的行为量表。而看了这个量表秋爸爸大吃一惊。
【秋爸爸】原地转圈,比如说爱玩儿那些旋转的碟子,比如说好动,比如说这种不顾危险,上窜下跳,怎么说都不听,这些行为都在那里边。
【解说】不顾危险——经常!喜欢旋转的东西——经常!不宜与别人混在一起玩——经常!避免视线接触——经常!秋爸爸一项一项地对照着量表的每一条内容,他曾经引以为豪的宝宝贝贝的“特长”,都出现了量表里!
【北医六院儿童精神科副主任医师 贾美香】
他填的那个表分值都很高的,交往障碍,语言障碍,然后就是行为,兴趣,刻板,狭窄的这些的。所以基本上三大症状他都有了。
【秋妈妈】贾大夫就说,是典型的孤独症,虽然不是很严重。当时我就懵了。
【解说】一年的所有疑问猜测,终于有了一个残酷的谜底:秋爸爸的双胞胎儿子,宝宝贝贝被同时诊断出患有孤独症。
【秋爸爸】怎么会是我,怎么就是我没有正常的孩子。我怎么会成这样的一个孤独症的孩子。以前它离我很远,现在他就是我儿子。
【主持人】为什么医生会说这样的话?孤独症到底是个什么病?我们也查了一下,医学的定义很简单:孤独症是起病于婴幼儿期特有的、严重的精神障碍,属于广泛发育障碍)。仅看这个抽象的概念,我们还是无法想象得了孤独症到底会多么严重,会让秋爸爸那么痛苦。这时我们突然想起了那两盒录着电视节目的DV带,2004年10月到2005年1月之间仅有的影像,为什么会是从电视上翻录的节目呢?会不会和两个孩子还是有着某种联系呢?果然,等我们看过这两盒磁带之后,终于明白了。
这就是那盒DV带里的内容。画面里这个24岁的青年,他有一个养成七年的习惯——翻垃圾,只要出门,他的第一件事就是直奔垃圾箱。而在公共场合,他丝毫没有社会行为规范的概念。因为他在九岁时才被发现是孤独症患者,这种问题导致他出现交流障碍,他很难和别人进行复杂的语言和情感沟通,也很难向外界学习各种技能,由于错过了最佳的矫正时期,成年的他无法理解和适应社会主流的行为规则,行为问题,情绪问题就越来越多,无法融入社会
难道这个24岁的青年就是宝宝贝贝十几年以后的未来吗?
【秋爸爸】完了,完了,这两个孩子完了,我们家长也完了。
英雄爸爸,本来那么骄傲的一个双胞胎儿子的爸爸,出门回头率,周围的那种目光,现在一下子就觉得,我不能推着两个有精神障碍的儿子出门了,我再也不会推他们出门了。人家怎么看我?这两个孩子怎么看这个世界?
【字幕】2004年10月,宝宝贝贝的DV中断了。
【秋爸爸】觉得孩子有问题了,我拍他干嘛?拍出来不也都是有问题的嘛。
【解说】看看这些照片,孩子的脸庞依然可爱,可作为父母,当时的他们却不知道如何带他们去面对未来。更不知道,以后会是什么样的日子这在等着他们。
【秋爸爸】他总沉浸在自己的世界里,所以他可能不会知道我们爱他。那时候我觉得最可怕的就是,我们费了这么多心血,这么多,给他们那么多爱,他们连知道都不知道。很怕。
《秋天来了》
这是一个灿烂的季节/这是一个冷清的季节/这里好像是知道了什么/我的秋天来了
叶子黄了和我一起落下/赤裸的树在无奈的战争/他们好像是明白了什么/我的秋天来了
羽毛要张开要向远方飞翔/生命的意义再不断成长/他们真的真的明白了什么/而我的秋天来了
我的秋天他来了来了/时间它剪断(了)我的性格/一切的希望在土里埋着/等着我破土收割/我的秋天他来了来了
【解说】这是秋爸爸用五年来拍摄的照片为宝宝贝贝做的MTV。在这些快乐的定格中,不知情的人们感觉不到任何异常,也感觉不到这个家庭有任何不幸。从2004年11月确诊到2008年,3年多过去了,作为局外人,我们不知道他们又经历了什么,只是看到了结果,这就是前去采访时,本片开始的那一幕:宝宝依然在乱蹦蹦乱跳,而贝贝更加让人牵挂,他在发脾气,在咬父母,而父母不知道他要表达什么。
【解说】贝贝情绪平稳之后,秋爸爸又要开始对他们进行训了练。哥俩五岁了,依然在学习比较简单的语言。
【贝贝】我要吃山楂片。
【秋爸爸】给你。
【贝贝】谢谢爸爸。
【秋爸爸】坐下,别跑。
【秋爸爸】问我这是什么?
【贝贝】这是什么?
【秋爸爸】这是猫头鹰。
【贝贝】这是猫头鹰。
【宝宝】@#¥^&……我也要睡觉了,大家都要准备好了。
【秋妈妈】抓好了,吃掉。好极了。他每天都最后一个吃饭,而且十次有五次都不会吃饭。他根本不管自己的身体。
【解说】正在吃饭的时候,贝贝突然又发脾气了,秋爸爸说这仅仅是因为他吃饱了,但不知道该如何表达。因为缺乏交流能力,贝贝只能通过这种方式来表达自己的意愿。而这样的场面,夫妻两个已经习惯了。
【秋爸爸】宝宝咬人的时候,我们全家一致的要求是咬了跟没咬(一样),咬了白咬。他还好,那时候小一点,牙不那么狠,靠这种方法,大概花了三个月到四个月的时间给他消退掉了。现在贝贝牙狠,咬人真疼。
【解说】好在宝宝已经没有这个问题了,但是贝贝依然如此,秋爸爸感到很棘手。
【秋爸爸】这种孩子不是说半个小时,或者几天就能改掉他一个坏毛病的,比如像现在贝贝这种情况,我们的计划都是用年来计算的。
【解说】到秋爸爸家拍摄,我们发现,这个家已经和我们在DV影像里看到的已经大不一样了,一切正在被时间默默地改变。
【秋爸爸】诊断以后,一个是这两个孩子太闹,往上站,都把它们打下来了,另外一个,训练的时候不合适,因为很容易分心,所以家里这些话都摘了。
【解说】今天秋爸爸秋妈妈,到了一个叫做五彩鹿的训练机构,见一位外国专家,向他请教贝贝的情绪问题,争取到和这位国际知名的外国专家对话机会很难得,为了两个孩子,秋爸爸秋妈妈不放过任何一个机会,他们必须把自己变成这个陌生领域的专家。
年复一年,秋妈妈每天都在加班加点努力工作,才能保证两个孩子的训练开销。秋爸爸则只能把自己的科研理想搁置一边,把所有的业余时间都给了两个孩子,对他们进行方方面面的训练。即便如此,他们仍然不知道还要面对多少事情
【秋爸爸】不喂他奶,他就饿着了。现在也是这样的,你不帮他,他们真的就跟这社会隔绝了,我要帮他,要引导他,争取让他能够回到,融合回来,我们不会放弃他。他能达到什么程度,我心里边没底,但是我能做什么,我心里面要想清楚。
【解说】正是这个信念,让秋爸爸在2005年1月再次拿起了DV。
【主持人】孤独症的直接发病原因,至今还是世界医学界一个没有攻克的难题,所以也还没有针对这种病的药物,我们不知道这个家在这些年经历了什么,或许DV影像会继续告诉我们些什么,从2005年1月恢复DV拍摄至今,磁带里有一大部分内容都标着“ABA”的字样,这里有在家里拍的,也有在某些机构拍的。“ABA”这到底是什么意思呢?当我们真正看过这些DV记录之后,才真正感到,这三个字母其实承载了太多的重量。
【字幕】2005年1月 秋爸爸自拍DV影像
【秋爸爸】贝贝,我是爸爸,我是爸爸。(延长)
【解说】这是2005年1月,秋爸爸自拍的影像,他在干什么呢?
【秋爸爸】没有语言是我们最关注的一个病态,希望他开口,希望他早一天开口。
【解说】要把孩子从孤独症中拉回社会,就必须让他们开口说话,虽然当时经过专业培训,秋爸爸学到了科学的训练方法,但是在现实面前,他发现挑战很大。
【秋爸爸】他根本不开口,我也没有办法掰嘴。所以开口这个事情,我们好像是无计可施。
【秋爸爸】你叫了我才给你吃,这个几乎每个家长都尝试过,希望他一逼,急了,叫出爸爸来给他吃多好。
【秋爸爸】两败俱伤,他不知道我在让他干嘛。我也不知道他为什么不开口。只能说他,认识到他没能力开口。
【解说】就在秋爸爸一筹莫展的时候,他找到了北京一家针对孤独症孩子进行个性化训练的专业机构 “五彩鹿”。
【字幕】2005年8月 贝贝训练DV影像 秋爸爸拍摄
【解说】叫我,贝贝叫我爸爸,爸爸。贝贝,陈秋语,他是谁呀?爸爸
【秋爸爸】我心里急,我说怎么教了你,还没学会,当时学习班告诉你说,这个别指望一天就把他教会了,那还是孤独症吗?
【解说】“五彩鹿”的老师告诉秋爸爸,逼迫只能使情况变得更糟,必须改变训练方法,因为老师发现宝宝贝贝不仅语言差,模仿能力也很差。
【秋爸爸】如果这样的模仿都不会的话,我后来知道,你别指望他说话,别指望他学任何东西。
【解说】现在秋爸爸能做的,只有按捺住内心的焦急,配合老师,继续训练孩子的模仿能力,继续等待。
【秋爸爸】不再逼他开口了,试探,你要不叫就算了。
【解说】一边要训练模仿能力,一边还要每天试探,一天一天过去,秋爸爸盼着宝宝贝贝能自己的反复试探中,模仿类似的发音。
【秋爸爸】怎么叫恒心,教一百遍他不会,你还教不教?那个时候你才知道,恒心是这个意思。耐心,他那么发脾气,有的时候不愿意做下去了,你是怎样引导他继续做下去。要耐心。
【解说】日子在训练、等待甚至煎熬中度过,宝宝贝贝已经快3岁了,他们依然不会说话。
【秋爸爸】心里很着急,医生说到三岁不开口就有可能终生说不了话了。
我是爸爸,我是爸爸。
【字幕】五个月之后
【解说】这是宝宝贝贝两岁10个月的一天。
【秋爸爸】当时是在楼下玩儿的过程当中,我说叫爸爸,宝宝突然就跟着叫了,爸爸。
【字幕】 2005年8月 宝宝贝贝DV影像 秋爸爸拍摄
【秋爸爸】陈秋歌,哎,你叫我爸爸,爸爸
陈秋语,哎,叫我爸爸,爸爸
【秋爸爸】有点不相信。再说叫爸爸,他又爸爸,跟着你说出来。
爸爸,爸爸
【秋爸爸】拉到旁边小树林里面去,反复地说,叫爸爸,他就爸爸,爸爸,爸爸,好,就连续那么,按照那种操作的那种ABA的方法,连续做了十个回合。他都叫出来了,真好。那个时候才开始觉得,激动啊,学习啦,他真的在学习了,他知道我在让他干嘛。
【秋爸爸】教了他几千声,叫爸爸,爸爸,我冲他叫,我叫他爸爸,在此之前,我叫了他多少声,他终于还了我几声了。很高兴。
【主持人】“ABA”是目前对于孤独症孩子有很高的应用价值的训练方法。这种方法说白了,就是手把手地,同时用好吃的,好玩的或者夸奖作为鼓励,来教孩子学习,直到孩子能独立完成某件事情。这有多难呢?现在我们来看这些厚厚的档案袋,这是宝宝贝贝3年来接受“ABA”的训练纪录,我们拿出一张看看,这是某一天训练他们叫爸爸的记录。表里其中的一列是这天训练的次数,您看,这天至少训练10次,每次训练,秋爸爸至少要对着孩子发出3到5次的“爸爸”“爸爸”这样的发音,意味着他一天至少要叫宝宝贝贝几百次“爸爸”,一个月就至少上千次,5个月下来就是数万次,而实际上生活中还有很多次试探根本无法统计。虽然,孩子会叫“爸爸”了,他们开始讲话了,但是这仅仅是个开始,他们还要学会穿衣服、自己吃饭,他们还要学习怎么跟别人交流,怎么融入社会,您想想,还有多少事情他们需要学习,而今后的每一个生活的技能,都要通过这种非常繁琐缓慢,但却是必须的方法去训练,还会有多少这样的记录呢?
宝宝除了爱跳,还喜欢转圈儿,这个孤独症特有的行为,从小到大一直伴随着他。今天,他们要去到专业机构里接受训练,出门前要花很长时间。
【秋妈妈】宝宝,你在干什么?
【宝宝】我在穿裤子。
【秋妈妈】好乖。
【解说】宝宝贝贝现在已经能够自己穿衣服,吃饭,上厕所了,这在孤独症孩子里算是少数。因为早在两岁时就被发现,加上3年来父亲坚持不懈的训练,才看到今天的效果。
【秋爸爸】越小干预越好,他在发育窗口期就在这儿开着,过了,窗子关上了,你那时候再想使劲,可能效果就不会像现在这样了。
【解说】宝宝患病程度比较轻,再加上训练,现在几乎没有让父母伤脑筋的问题。贝贝就大不一样了,病情比较重,所以现在是照顾的重点。
【秋爸爸】哪个是谁呀?蔡老师,宝宝好,蔡老师你好,好棒宝贝
【解说】秋爸爸秋妈妈只要有时间,就会陪着小哥俩训练。
在训练过程中,秋爸爸的手里总是有一些孩子爱吃的小零食,随时作为对两个孩子正确行为的奖励。这是“ABA”的训练要求,也是在这里陪孩子训练的所有家长们必须采取的一个方法。
【秋爸爸】
还剩一点点,哥俩分,宝宝,把花生糖给贝贝,不要自己吃。即便我们这么安排他,想让他们俩玩儿在一起,也没有过,也很难让他们两个能够长时间地能够维持下去,不在一起玩儿,没办法跟人家玩儿,这是他们最典型的特征。什么时候他们俩能够,真有哥俩儿情意了,兄弟情意了,那我真觉得他们俩就好了。
【解说】2008年新年,秋爸爸一家去参加了一个“五彩鹿”组织的新年聚会,到这里来的家庭都和他们有着相同的命运,联欢上,一些孤独症儿童表演了节目,这显示了他们多年坚持训练取得的成果,也证明了一部分程度较轻的孤独症孩子,通过训练提高能力,有希望融入社会。这些家长们和秋爸爸秋妈妈一样不懈努力着,而这样的家庭,在中国目前有800万。
【解说】2008年1月 24日,今天是我们最后一次拍摄,为了改掉贝贝吃头发的坏毛病,秋爸爸,把孩子的头发剃光了。
十几天的相处,宝宝对我们产生了兴趣,也许他认识了我们,真希望他的心门开了一道缝。
就要告别了,贝贝却又突然发起了脾气,他再次咬了妈妈,这次,秋爸爸秋妈妈依然不知道他想要表达什么,气氛再次严肃起来。
情急之下,手机铃声竟让贝贝安静了下来。
秋爸爸在做贝贝发脾气的记录。他知道。这就是他们的生活,孩子在好转,但路依然很长。
【主持人】孤独症现在依然是医学界的难题,虽然目前依然无药可治,但是越早发现,越早训练,就对孩子越有利,已经成为一个不争的事实。在这里我代表《中华医药》栏目组的每一个成员,向秋爸爸秋妈妈表示深深地敬意,他们本来可以醉心事业,追寻理想,但是因为宝宝贝贝,他们选择了承担。因为他们的无私,才让我们看到了孤独症家庭的生活。2007年中国残联已经把孤独症列为精神残障,虽然秋爸爸依然很担心,社会能不能接纳他的两个孩子,但是他决定无论如何不抛弃,不放弃,他依然在努力。让我们对这些不幸的孩子多一份怜爱和宽容,对他们的父母多一分敬意和尊重。祝福秋爸爸一家,也感谢您收看我们本期节目,下周见!
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孤独的记录
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2008-09-24
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《中华医药》栏目于1998年6月1日在中央电视台中文国际频道开播,每周首播一次,时长50分钟,是中国电视媒体中唯一一档向海内外传播中国传统医药文化的大型电视健康栏目。
栏目以“关爱生命健康,服务全球华人”为宗旨,为海内外观众提供权威的健康医药资讯,在全面反映中华传统医学博大精深的同时,也关注当代中华医学对世界的贡献。 《中华医药》栏目已经成为中央电视台国际频道深受海内外观众欢迎的品牌栏目之一。
播出频道:CCTV-4
北京时间:周三 22:00 周四 03:15
周六10:15
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周六9:15
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献给天下女人
匿名网友
第 2 条回复
真心地祝福两个孩子早日恢复健康!
发表于: 2008-11-17 22:21