抽动的怪人（2月20日）

背景资料
      李勇杰  教授，北京功能神经外科研究所所长，首都医科大学宣武医院功能神经外科主任，首都医科大学疼痛生物医学研究所副所长，中国中华医学会功能神经外科专业组副主任委员，担任中国内多家医学杂志编委。
      张晓华  首都医科大学宣武医院功能神经外科副主任医师，主要从事难治性精神病如强迫症、焦虑症、抑郁症、攻击行为及抽动秽语综合症的外科治疗，在核心期刊发表学术论文10余篇，参编学术专著3部。

      胡彬，是河南省濮阳市人，在父母眼中，他是一个聪明健康的孩子，在周围同学眼里，他是一个很好相处的人。可就在1994年前后，家里幸福、平静的生活却被打破了，因为胡彬经常会豪无征兆地全身抽动几下、还时不时发出怪声。

      问  李主任接触过很多这类病人，胡彬跟您以前见过的病人有什么不同？

      答  神经系统出问题可能是方方面面的表现，胡彬看着并不怪，他爸爸陪他来看病，几分钟之内发现不了他有什么问题，父亲一边说一遍流眼泪，他坐在那里不说话，在转移他注意力的时候，一些行为就表现出来了。

      问  胡彬跟其他病人比较，在语言和行为上有什么不一样？

      答  经过询问，胡彬有很多和其他病人不一样的特点，比如说脏话，反复重复一句话，骂人，或是用手打嘴唇，掐他妻子的胳膊，抱孩子时还想咬孩子的耳朵，这些症状都是其他病人不具备的。

      问  他对陌生人有没有这样的攻击性？

      答  他只针对家里人，这种病人比较特殊，越熟悉的人越放松，放松后忍不住有怪异行为。

      问  为什么他会出现一系列异常反应？

      答  首先他肯定不是肌肉系统出了问题，也不会是骨胳系统的问题，问题出在神经系统，通常说一般的神经病，运动功能也好，感觉功能也好，胡彬并不简单是运动功能问题，突然快速抽动，还有些心理问题，所以是比较复杂的疾病，影响很广泛。

      答  这个病本身是多因素造成，生理、心理方面也有很严重的影响，比如说脏话，重复一句话，掐人，这都是他的强迫症状，属于精神心理方面的异常。

       2006年10月份的一天，胡彬来到北京宣武医院功能神经外科的病房，在病房里胡彬时不时会抽动几下，时不时还会骂几句脏话，过一会儿又好象是一个健康的正常人。这些怪异的举动引来了病房楼里许多人的好奇，大家纷纷都对这个怪人投去了异样的眼光。这个小伙子究竟怎么了，他得了是什么病。其实胡彬得病已经有10几年了，他们父子俩四处求医，一直都没有得到一个明确的诊断，在北京宣武医院的功能神经外科，李勇杰教授看到胡彬的状况，立即组织了一次会诊，经过详细询问病史和细心的观察以后，认为胡彬得的是抽动秽语综合症。

      问  抽动秽语综合症是什么疾病？

      答  这种病是两种症状在一起，一是抽动，二是秽语，秽语就是说脏话，骂人，这类疾病主要影响运动功能，抽动速度很快，很短暂，最常见的是帕金森病，但是这种病明显和帕金森病不一样，帕金森病是持续抖动，而这个病不是。胡彬很明显是影响肚子和躯干部分，所以他走路走着肚子一挺，然后声带也受影响，比较怪异的声音就会爆发出来。

      问  胡彬的症状是不是集中了所有抽动秽语病人的表现？

      答  胡彬是比较典型的病人，基本上集中了运动抽动方面还有发声方面抽动的特点，还有一些强迫症状特点，这个病本身很多样化，每一个孩子都有不同的特点，有的会出现突然弯腰，转身、跺脚，很大幅度的甩胳膊，胡彬是这个病的集中表现。

      问  胡彬骂人，尤其是打妻子后，他会不会心里也有愧疚感？

      答  病人完全清楚，思维完全正常，记忆力、理解力所有的都没有问题，自制力也没有问题，刚开始我说到他来的时候不太说话，实际上这类病人是在努力克制自己不发出声来，他知道这是毛病，不愿意让别人知道，但就是克制不住，特别是在熟悉的环境，在家人都在的时候，表现最为明显，他对妻子也感觉到很内疚。

      问  这种疾病是不是比较少见？

      答  以前我们都认为这个病非常罕见，最近的研究发现逐渐有发病增高的趋势，我国目前还没有这方面特别权威的流行病学调查资料，国外的文献报道大概在学校，十个孩子平均有一个孩子有这种病，只不过我们不太认识。大多数孩子经过治疗都能够好转，而且还有一部分孩子不用治疗，症状慢慢消失，只是有些非常严重的一直治疗很困难，直到成年就像胡彬这样还比较少见。

      答  这种病可以归结为神经系统疾病，影响运动功能、神经和心理，所以小孩得这病，原因就是因为脑发育问，是脑发育某一个部位，某些细胞活动不太正常，和其他人不一样，所以就会这样表现出来。

      问  胡彬在9岁时突然一次发烧，出现了这些问题，是不是跟发烧有关系？

      答  老百姓很容易这样联想，不光是这个病，很多癫痫病人，家长一回忆也说他以前发过烧，烧坏了，实际上这都有物质基础，脑子发育本来就不是太好，发烧只是诱因，应该归结为他是脑发育异常，有别于正常人的结构和功能，所以才会出现这种情况。

      问  胡彬睡觉前必须用绳子和木板绑起来才能睡觉，癫痫病人好象也是在半夜由于不停的抽动睡不了觉？

      答  这两者还是不一样，抽动秽语综合症的表现和癫痫不一样，抽动秽语综合症的病人是入睡前出现这种情况，入睡前比较放松，也比较焦虑，想克制不让旁边人听见，越想克制但越厉害，所以很多病人都是这样的表现。但是癫痫病人不一样，癫痫病人有的是白天发作，有的是专门夜里边发作，他不会入睡前发作。

      问  胡彬长期吃镇定药物，这种药能够长期服用吗？

      答  这类药物基本都有镇静作用，确实很多人都会有反应，症状相应的控制住，但是副作用是迷糊，要想达到好的治疗效果，症状重吃的药量大，胡彬可能整天犯困，每天大部分时间在睡觉，他只能是这样。

      问  胡彬已经很严重了，到这步还有什么办法？

      答  胡彬的情况比较严重，如果吃药会管用，但问题是吃多少，吃多了他迷迷糊糊老睡觉，这种状态下症状肯定表现比较轻，但是他还要生活，他不能每天迷迷糊糊的，所以胡彬肯定得考虑其他办法，我们准备给他做手术，要在脑子里面做手术。

      问  脑子的神经结构错综复杂，您有把握做完手术就让他变成正常人吗？

      答  这是很关键的问题，做脑科手术一定要慎重，胡彬的情况考虑做手术肯定会存在一定的风险，这对我们来说也是挑战，我们的压力也很大，在考虑手术时，肯定在考虑安全性和有效性的问题。

      问  在保证安全性的前提下，您有没有办法能够让他恢复到健康人的状态？

      答  这种把握不是那么大，这种病人很多，但是到了手术份上很少，所以正因为这样，他的病例积累并不是很多，是比较新的手术，还谈不上把握达到95%以上。

      问  最后用的什么手术方法？

      答  传统破坏一部分脑细胞的办法被排除，因为我们担心胡彬，他抽动也好，骂人也好，但是他脑子很清楚，他爱他的家人，他做错了也知道很对不起，但是万一做手术出现问题，他变得傻了或者脑子反应迟钝，这个情况恐怕也不行，所以我们考虑一种所谓脑深部电极刺激的手术，或者叫脑起搏器的手术。

      问  这是什么工作原理？

      答  看示意图，病人的头部有两根线，下边有两个小机器，这个小机器能够发出电的脉冲，电的脉冲传到脑子里，把两个很细小的电极插到脑深部去，这个原理像心脏的起搏器，是把心脏起搏的道理做成脑起搏器。这种病我们认为是脑功能出现紊乱了，才会突然的爆发性的发声，肚子抽，所以用电极的办法，进去之后调整他的紊乱，恢复正常工作。

      入院后的第四天，专家组再次为胡彬进行了会诊，并决定为他进行双侧脑起搏器植入手术。手术中医生要把一个微电极放入胡彬的大脑内，这是手术过程中非常危险的一个步骤，由于胡彬无法控制一下下的抽动，这给手术带来了巨大的难度，稍有闪失病人很有可能会发生意外。通过微电极胡彬大脑内部的电信号被传导出来，反应到检测设备上，医生通过图象和声音精确的找到了胡彬大脑内的病变位置，比对完修整数据以后，医生要把一种能够植入大脑的电极放入胡彬的脑内，这是整个手术最关键的地方，经过医护人员三个多小时的努力，手术顺利完成。

      问  装进脑子里的电极有多大？

      答  机器并不大，跟火柴盒差不多，放在胸前锁骨下，脑起搏器其实是指电极放在脑子里，电极很细，直径只有一毫米，所以放到比较深的地方，叫脑深部电极刺激手术。

      问  河南的张先生问，手术会不会对大脑有损伤？

      答  由于这个手术不是对大脑进行切除一块或者是破坏，是把很细的电极放在脑子里，所以对脑子的损伤非常轻微，可以说是微创手术，风险实际上也不会超过1%，对病人的人格、心理、智力各方面都会有什么影响。

      问  手术后胡彬的状况怎么样？

      答  胡彬现在的状况很不错，以前的症状都没有了，掐人、发怪声、骂人等现象也都改善了，一家人生活得很幸福，胡彬现在也已经上班了，对未来也充满了信心，我们很欣慰。

      问  将来最理想能恢复到什么程度？
 
      答  最理想就是和正常人一样，甚至过几年把电极器拆掉也没问题是最好的，但是这种设想不一定有这种结果，严谨说目前观察时间还比较短，也许过几年或多一些病例再说这种病可以治愈，我估计会是这样，但是目前还不能很肯定，至少对于胡彬是很不错了。

      问  脑起搏器在其它神经系统疾病的应用是不是比较广泛？

      答  脑起搏器的出现对于脑功能疾病的治疗是一次飞跃，可以让很多疾病尝试这种治疗，这种技术应用最广泛的是治疗帕金森病。

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