蛇形腿的侗族女孩（7月10日）

背景资料

    杨建平  主任医师，天津医院小儿骨科主任，中华医学会全国小儿骨科专业学组组长，美国北美小儿骨科学会会员，担任《中华小儿外科杂志》等多家杂志编委，擅长各类小儿骨科疾病手术，有多年的临床经验。

    任秀智  天津医院小儿骨科主治医师，天津医学会骨科分会青年委员，中华小儿外科学会骨科专业学组委员，2005年曾赴美国学习，主攻肢体延长与畸形校正技术，成功开展了40余例儿童肢体畸形矫正手术。

    今年14岁的女孩杨晓丹出生在广西美丽的侗族山寨，她是一个聪明漂亮的女孩，在班里学习也总是名列前茅。但是令人遗憾的是她长着两条呈S形扭曲的腿，家人带着她四处求医多年都没有结果。就在一家人陷入绝望之际，一位陌生人走进了她的生活……这位陌生人是谁？这位侗族女孩的命运会因此改变吗？现代医学有没有办法帮她走出困境呢？

    我叫杨晓丹，出生在广西三江县林溪乡平演村平坦寨，是个侗族女孩，我的家乡山清水秀，他孕育了我美好的心灵，却没有属于我健康的身体，妈妈说一出生我的骨头就显得比别人大，从两岁那年，我的双腿就开始变得弯曲，从此父母就带着我四处求医问药，勤劳的妈妈把收回来的粮食变卖了，换回来的是给我治病的药，仁慈宽厚的爸爸打起背包四处打零工，得到的收入也变成了我的药费，可这些年的求医经历似乎让我看不到什么希望，我现在已经14岁了，我的腿更弯了，腰也侧弯了，身高只有一米二，走起路来感到很吃力，上下楼梯力不从心。爸爸依然没日没夜的做活，妈妈则经常以泪洗面，最让我心痛的是姐姐，为了减轻家里的负担，悄悄收好书包不再上学。我不能帮妈妈上山采茶，不能帮爸爸下地干活，不能替姐姐外出打工，我只有发奋读书一条路可走，从家里到学校，我走一下歇一下，别人走20分钟，我走一个多小时，稍不留神还摔跟头，常常伤痕累累，可无论刮风下雨我从来没有迟到过一次，每学期考试我的成绩总是在班里排名第一，连续六年被评为三好学生，我想即便前行的路上铺满了荆棘，充满了艰辛我一定要把上学这条唯一的路走好。今年下半年我就要上初中了，我的腿弯的越来越厉害，走起路来更疼了地我怎样才能走进新学校的大门呢。

    问  晓丹一生下来骨头就比别人大，而且两岁的时候腿就弯，这种情况是因为疾病引起的呢，还是因为外伤？

    答  这种疾病通常是由于器质性的疾患，比如常见的儿童下肢畸形，O形腿和X形腿、佝髅病，这是属于代谢性的疾患，另外是一种创伤骨折以后造成孩子的生长紊乱，进一步造成的。

    下肢畸形常见的原因：

    1、代谢性骨病：佝髅病、成骨不全症

    2、骨发育不良

    3、骨折

    4、骺板异常：感染

    问  晓丹这样的情况是因为疾病引起的吗？

    答  是的，因为她从两岁开始就已经是骨头大，有弯曲，那么这个给我们一种提示，她应该是一种器质性的疾患造成生长的紊乱，是一个进行性加重的疾病。

    问  平常的见到孩子可能是X形腿，O形腿等等，晓丹的情况有什么不同？

    答  常见的X形腿是双喜并拢，双踝可能外展，或者是O形腿两个膝关节不能碰到一起去，这种情况比较常见，而且畸形相对简单一些，而晓丹的病情和他们不一样。

    晓丹自述：今天在放学的路上，一个大哥哥神奇的走到我跟前，他细心的询问我的病情，并跟到我家，他说自己是一名医生，要帮我治病。

    这位陌生的大哥哥叫何伟，是湖北咸宁市中心医院的一名医生，他是再一次徒步旅行中遇到晓丹的，随后他带晓丹到县城拍了X光片，希望能够帮助晓丹治好双腿的畸形，可这么严重的畸形他还是第一次见到，一时也没有很好的办法，直到2007年何伟去天津医院进修，晓丹的事情才终于有了着落。难道真的是上天派人来拯救晓丹的嘛，何伟的出现给深陷绝境的一家人带来了一丝希望，可邻里亲戚们的说法，却让他们多了一份疑虑不安。究竟是飞来的鸿福，还是一个危险的陷井。考虑再三晓丹妈妈还是决定要抓住这最后一丝希望，带女儿上趟天津，就这样2007年8月初，从来没有出过大山的母女俩，跟随何伟踏上了通往千里之外的漫漫求医路，迎接他们的将是什么呢。

    问  当时你们是怎么知道晓丹的情况的？

    答  最早的时候何医生是把晓丹的X光片给我看，当时看到这个畸形确实非常严重，后来他又陆续把生活中的照片还有一些视频看，实际上第一次看片子的时候，没有太感动，觉得这个孩子是应该给她治疗的，但是家庭比较困难，有可能承担不起昂贵的医疗费用，但是后来看到她的照片，还有她的日记的时候就被感动了，觉得这么聪明，这么漂亮，而且这么善良的一个小女孩，不应该如此，对她不公平，应该有机会去做一个畸形，否则的话很难想象将来的生活该怎么办。

    答  这种畸形不仅是肢体上的问题，恐怕心理上也有很大的创伤，她会自卑，她不能正常工作学习和劳动。

    问  如果晓丹没有遇到何医生，不治疗会怎么样？

    答  应该说会有非常严重的后果，她将来到晚期或者成年以后，她会因为关节面的软骨受压，将来畸形会逐渐加重，而且会带来严重的疼痛，甚至不能走路。

    答  看片子的时候我们看到她虽然能够走路，是弯弯曲曲的走路，除了姿势的不好看，每走一步还会痛，腰也会痛，关节也会痛。而且她现在骨盆是倾斜的，而且脊柱已经是弯曲的，因为腿的弯曲造成了骨盆和脊柱代偿性的畸形，如果不治的话恐怕以后连弯弯曲曲的走路都达不到了，只能坐轮椅或者卧床了，这样在一个大山里面生活是很困难的。

    电话连线  接下来电话连线当时第一个遇到晓丹的何医生，你好，首先要感谢你这样无私的来帮助晓丹，当时你是怎么认识晓丹的？

    答  那是去年去旅游的一次机会，在晓丹家乡的村子见到她的，当时是她们放学，在她们放学的路上，她跟一群孩子一起放学回家，然后晓丹在他们中间就显得特别显眼，她当时双腿畸形，看起来走路很费劲，那群孩子呢，都兴高采烈的，晓丹也是一样，但是看她那样身体的严重畸形，后来我就追上那群孩子去了解一下情况，后来也到她家里去帮做她一下检查，看看具体的情况，了解一下是因为什么原因，后来知道还是因为他们在一个比较偏僻的农村，因为信息不畅，就没有很好的一个就医途径，后来我就留了他们的联系方式。

    问  为什么您这么想帮助晓丹呢？

    答  因为有些畸形可能很难矫正，但是像这样有机会矫正的话，是因为其他的信息不通畅，不了解，有这样的条件而得不到治疗，我觉得很可惜，所以就给他们提供一个这样的途径，这个对小孩子来说这也是她的愿望，和家人的愿望，畸形矫正了之后不是她一个人的幸福，对她整个家庭都有很大的帮助。

    问  非常感谢您的爱心！在何医生的帮助下，以及在天津医院的努力下，晓丹非常顺利的住进了天津医院，医生给她做了什么检查？

    答  晓丹的右下肢是严重的向内拐，右腿弯的很厉害，左腿也有一个内翻的畸形，相对比右腿轻一点，这种情况比我们预想的还要复杂，因为严重的外翻以后导致在走路的时候躯干也开始不平衡，骨盆也是倾斜的，另外关节的松驰也出现了，已经很严重了。现在这个是她的一个全长的X光片，可以看到脊柱有一点弯曲，骨盆是倾斜的，一侧塌陷下来。

    问  这样的畸形有没有专业性的名词？

    答  我们叫吹风样畸形，像风吹杨柳一样，一个腿向这个方向弯，一个腿向另外方向弯。

    问  晓丹来到医院以后医院所有的医生也是非常重视，你们给她制定了什么方案？

    答  传统的对这一类畸形呢，我们传统的方法就是开刀通过截骨术，就是把骨头截断，然后一次性摆正，然后用钢板或者是钢针固定上，传统这种手术方法创伤大，出血多，而且孩子的恢复时间要很长，我们刚才提过了，我们选派任医生在美国学习了现在目前用外固定架渐进的持续的缓慢的矫正，这样矫正的效果更好，而且孩子所承受的痛苦更轻。

    答  术前我们根据片子在电脑上做了模拟操作的过程，一般根据这种畸形，我们先要划定膝关节和踝关节的水平线，然后根据立线来规定一下需要截骨的范围，那么最后这两条出现的褐色的线呢，在在截骨以后才有可能恢复到我们正常的这种形态，也就是说刚才我们提到的沿着股骨头一直到膝关节、踝关节，才能恢复到一条直行线上，这样的话不单是好看，最关键的是能使她的下肢长期使用不出现疼痛的症状。这个孩子因为她是一个青少年的儿童，她的畸形部位我们根据片子发现都是临近小孩生长骨头的地方，为了不妨碍她将来生长呢，我们截骨的位置要稍微偏离一下这个畸形的部位，这样的话我们必须按照这种经过模拟以后，要按这种方式来达到一个最佳的矫正效果，小腿也是同样的道理，这样的话虽然说我们看到截骨端会有一个很大的缺陷，但是不妨碍她的愈合，这样远期效果是好的。

    问  手术风险是不是很大？

    答  是的，我们现在这个手术都是有可能损伤到下肢的血管、神经，一旦损伤这些以后呢，通常有瘫痪，不能走路，如果损伤了神经以后，肢体的活动都受影响。

    问  她家人当时是什么态度？

    答  第一次手术之前因为是晓丹的妈妈在，当时跟她交流的时候有一点困难，要反复讲把手术的基本过程讲给她听，有的时候还需要晓丹翻译一下，第一次还是比较紧张的，因为毕竟以前从来没有经历过这么大的手术，确实比较紧张，但是他们也非常信任我们。

    问  晓丹进行第一次手术的时候是什么情形？

    答  我们进行的是硬膜外的麻醉，孩子可以基本保持清醒状态，只是下肢她不会感觉疼痛。晓丹稍微有一点紧张，因为毕竟第一次手术，这是我们手术中的用的外固定的支架，手术当中先要把这个支架装到她的下肢骨骼上面，然后我们再做截骨，然后再慢慢矫正过来，这个手术本身是一个微创的操作，我们要在电视的X光机下面，经皮盲穿把所有的针打进去。

    问  当时所有的医生都穿着很厚的铅衣，非常重。那第一次手术应该说进行的还是比较顺利的？

    答  第一次手术时间大概经过了6个多小时，还算比较顺利。

    问  第一次手术好象只是做的右腿，不能两条腿同时做吗？

    答  两条腿同时做对于孩子来说创伤还是太大，很难承受。

    问  第一次手术能让她的右腿直过来吗？

    答  手术主要是利用组织延长的原理，利用支架微创手术以后，通过支架慢慢调整，来达到一个矫形的效果。我们来看一下这个图，第一次手术一周以后，我们可以看到好象跟手术前差不多，右腿还是弯曲的，一般是从术后7—10天的时候开始调节外固定架上的螺丝，使这个腿逐渐变直，而且大家可以看到虽然大腿和小腿同时做了手术，但是一周的时候晓丹恢复的还是不错的，笑容很灿烂。当术后一个月的时候，她的下肢已经开始大部分畸形已经获得了矫正，然后在术后两个半月的时候，我们可以看到整个右下肢已经完全变直了，而且这时候没有出现血管神经的牵拉症状，还是相对比较成功的。

    答  也就是所谓的孩子的腿和脚活动是自如的，感觉也是正常的，就是所谓的没有神经血管症状。

    问  右腿手术之后多长时间再进行左腿的手术？

    答  一般需要她康复三到四个月，等右侧的骨骼长得相对比较结实可以下地负重的时候，再开始做对侧的手术。

    问  在第一次和第二次手术之间大概三到四个月，在这段时间里晓丹要在医院里面接着治疗吗，还是怎么样？

    答  这段时间因为是纯粹的康复和修养的时间，当时我们廊坊有一个朋友，免费把她接到家里去，照顾了她一段时间，没有住在医院里面，而且当时廊坊的朋友当时照顾了很多孤儿。

    问  晓丹的康复不仅仅是肢体上的恢复过程，实际上也是心理上的恢复过程？

    答  是的，孩子手术后她会随着时间的推移，看到自己的腿一点点变直，她的心理状况我们感觉情绪会有明显的变化，每次复查的时候，我们跟晓丹通过检查，通过跟她的聊天，看到她的笑容越来越灿烂，越来越阳光。

    问  第二次手术是如何进行的？

    答  这次手术主要是矫正左腿的畸形，左腿从X光片来分析，发现左股骨远端有一个内翻畸形，左胫骨虽然内翻畸形不是特别严重，但是有一个严重的内旋畸形，正常情况下，在髌骨向前的时候，脚应该是处于一种中立位，应该是向前的，那么晓丹的脚处于一种内旋的状态，内八字，在这种姿态走路是非常容易摔跤的，容易自己把自己拌倒，而且目前左腿比右腿要短五个厘米左右。

    问  相比之下好象第二次比第一次难度更大吗？

    答  第二次手术和第一次手术矫形的方式不太一样，第二次手术的话呢，一个是纠正大腿有内翻的畸形还有一个短缩，等于是需要在左大腿上面做一个内翻矫正和一个延长术，左小腿主要是一个旋转畸形，要把这个脚转到向前的状态再固定。

    问  这次手术时间有多长？

    答  第二次手术不到6个小时，比第一次快一些。

    问  左腿手术的原理跟右腿是完全不同的一种做法吗？

    答  左大腿的话当时是一个内翻，然后有一个短缩，这样的话我们要做一个截骨，要把它变直，同时还要拉长，使它骨骼再生，这样把它拉长，然后恢复到正常的形态和高度，和对侧的肢体是一样长的，而且晓丹术前是内八字非常明显，这样的话我们要做一个截骨以后，要把骨骼转过来，这样的话使她整个不但去掉内翻畸形，而且把旋转畸形也去掉，这样是符合我们的生物力学的，走路的时候不会绊到自己，也不会疼痛。

    问  应该说这两次手术之后，晓丹的情况也会得到彻底的改变了吧？

    答  是的。

    问  术后她长高了吗？

    答  我们术后测量她的高度，比术前长高了7厘米，实际上我们真正的延长没有延长那么多，但是因为以前是一个很弯曲的畸形，把弯曲变直本身就增加一部分高度，这样她术前术后的高度差别是7厘米。

    一个美丽聪慧的侗族女孩，却长着两条X形的腿，晓丹的故事很快引起了当地媒体的关注，陌生人联手救助侗族女孩的事情，也感染了很多人，大家纷纷伸出了援助之手，天津医院也为晓丹减免了所有的住院和手术费用共计10几万元。救助侗族这个小姑娘的事，在天津市，在我们医院，在国内引起了很强烈的反响，当然这个手术难度非常大，医院听到这个事迹以后对他是非常支持的，我们医院这些年来救治的孤残儿童已经超过百例，那么我想通过我们的一些引导，通过榜样的力量，这样的话新一代的这些年轻医生们，他们不仅在医术上，不仅在专业素养上很高，我想他们在自己的综合素养上，在对社会贡献上，在帮助他人上会是一个崭新的一代人。晓丹喜欢画画，她最喜欢画的是家乡的花花草草，晓丹也很慷慨，她经常将自己的画送给那些帮助她的好心人。她说她目前最大的希望就是早日回到自己美丽的家乡。

    问  晓丹越来越开心了，做了这两次手术之后，她的整个状态怎么样？

    答  首先是躯体的改变，左侧术后一个月的时间，已经比以前明显变直了，而且随着延长以后，双下肢获得了等长，虽然现在双下肢有很多的支架固定它，但是她也可以在扶拐的情况下接近正常的行走了，她自己看到也很开心，另外她的精神状态很好，每天总是比较灿烂的笑容感染大家，她画了很多画也送给其他的小朋友，比如说其他的小孩子如果术后很痛，她会去劝劝他们，而且她的妈妈也有了笑容。

    答  而且护士、医生都喜欢晓丹这个孩子，而且她妈妈和其他周围患者的家属相处得也非常好，而且尽量帮助有些孩子家长如果忙不过来，去帮助他们打饭，非常感动的。

    问  她将来恢复之后，会不会有复发的可能？

    答  对于晓丹来讲应该是不会复发了，因为她本身已经14岁了，再有一两年的生长潜力，另外我们也给予了药物治疗，这样的话把病因控制一下，将来应该不会复发了。

    问  晓丹的两条腿都做了一些截骨，这些部位在未来生活当中是不是需要特别保护呢？

    答  是的，术后通常需要一段时间的康复，来锻炼她的肌力和骨骼的力量，当截骨的地方完全愈合以后，再戴这个支架保护一段时间，也就是说可以扶着拐带支架行走，这样促进她的愈合，力量也越来越坚强，等完全长好以后我们再把支架拆下来。

    问  我觉得从头到尾真像一场爱心的接力，而且这场接力做得非常的成功，而且速度非常快，很短的时间内就改变了晓丹的命运？

    答  我们看到一个孩子，特别是她来自一个山区的孩子，一个成长中的孩子，能获得一个矫形，作为我们来说真的非常非常有成就感和满足感。

    2008年4月10日，晓丹就要回广西老家了，很多人前来送行，依依不舍。经过10多个小时的颠簸，晓丹母女终于回到了阔别近一年的家乡，家里人早早就在村口来迎接了。爷爷奶奶，姥姥姥爷，一家人聚在一起好不热闹，当他们看到晓丹腿上的固定支架时，却都露出了疑惑的神情。经过医生的一番解释，家人才最终放下心来，听说晓丹回来了，寨子里很多人都过来看望，不大的阁楼里挤满了亲朋好友，看着眼前的一切，想起远去广州打工的姐姐，晓丹百感交集，忍不住落泪了。

    问  晓丹的骨头什么时候才能完全的长好？

    答  应该在今年8月初，可以把右大腿右小腿和左小腿的支架完全取下来。我们初步预计春节前应该完全的左大腿支架取下来。她应该能够穿上很漂亮的服装，可以象正常的小孩子一样走路。这种下肢畸形在她这个年龄矫正应该不是太晚的，尽管很严重，在这时候做了矫形以后，还有一部分生长潜力，会调整的越来越好。

    问  在所有的固定支架都拆了之后，是不是将来还要注意康复的训练？

    答  在戴固定架之中就需要不断的下地负重，使骨骼变得更结实一些，去掉外固定架第一个重要的目标是恢复关节的活动。

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