唤醒无声的世界

谁看了都说,这是一个幸福的家庭,夫妻婚后就添了一对漂亮的姊妹花,姐姐叫静静妹
妹叫文文，做爸爸的左拥右抱，自然是高兴得合不拢嘴。按道理来说，双胞胎姐妹一般都很默契，相处起来也非常和谐，可是这对小姐妹却不然。
　　妈妈：“别打别打，妈妈给倒，等着别抢妹妹的。”
　　像这样的事情在这对刚满两岁的小姐妹身上经常发生。
      妈妈：“有时候老大会跟老二就说，说妹妹拿拿，老二不知道，她自己也着急，老大也特别着急，就容易打起来，反正就是无法交流，有的时候老大跟她说不明白，她就着急，就拽老二。”
　　妹妹文文在和姐姐玩耍时无法像正常小孩那样进行交流，致使两人误会不断。姐姐沉浸在妈妈讲的动物王国里，而妹妹从生下来就无法听到妈妈讲的故事。这是怎么回事呢？事情还要从姐妹俩8个月大时说起，一天孩子的姥姥首先发现了异常。
　　姥姥：“静静，静静，一叫老大，那老大她有反应，立马就抬头瞅你，这老二就不瞅，这么着我就觉得这孩子，我说怎么回事呢？我说怎么她就没反应。”
      一种不祥的预感悄悄浮上了老人的心头，老人赶紧把这个异常情况告诉了孩子的爸爸妈妈。
      妈妈：“早晨起来醒了以后，抱着她脸重外，我们在背后叫她也没什么反应。”
      大人们猜测，文文是不是比姐姐发育得慢一些？保险起见，夫妻俩决定去北京同仁医院给孩子检查一下。
　　妈妈：“就是觉得不可能有毛病的，可能是因为什么别的毛病，就没想到说耳朵有毛病。”
　　给孩子检查完，夫妻俩忐忑不安地等待着结果，他们的心里七上八下，倍受煎熬。
      爸爸：“当时等的时候，肯定想到底是有事没事，有事该怎么办？没事该怎么办？要是没事肯定是最好，要是有事肯定急死了。”
      北京同仁医院专家们会诊的结果终于出来了，这个结果让夫妻俩手脚发冷，如同跌进了深渊。
　　爸爸：“这个孩子左耳属于全聋，右耳有一点儿残余听力，当时我们俩就都傻了。”
　　妈妈：“我的孩子为什么这样？特别的痛苦，特别的难受，就是根本不想出去，也不想见人，心里挺难受的。”
　　妈妈在这边哭泣，爸爸在走廊的另一头暗暗地流泪。
      妈妈：“中午回到家也不吃饭，我们刚开始好像避免谈这个问题似的，不说谁也不吭声就忍着呗。”
      爸爸：“家里人都觉得不可能，到时候说那个怎么会有这种毛病呢？然后家里也没有这样的人啊？”
　　面对眼前的事实，孩子的父母很难接受，夫妻俩向医生询问，究竟是什么导致女儿的失聪？
　　北京同仁医院院长 韩德民：“先天性耳聋的原因是比较多的，那么最多的常见的原因就是遗传性耳聋，那么还有一种就是在妊娠期间的母亲可能吃一些耳毒性药物，或者是一些受一些耳毒性药物的影响，影响了耳朵神经的发育。那么第三种就是母亲妊娠期间，可能有些感冒或者是病毒感染，特别风疹病毒的感染，那么这样也可能伤害胎儿。”
      妈妈回想自己怀孕的过程，并没有以上情况。但是专家还说，也可能没有任何原因让孩子致聋。那么，在孩子出生之后的时间里，怎样才能及早确定孩子的听力是否正常呢？
      北京同仁医院院长 韩德民：“最重要的措施就是要早期的检查、筛查，就是生下这个孩子马上进行筛查，看有没有听力障碍，发现这个孩子的听力问题那么及时进行人工干预，这个是非常重要的。”
      看着孩子可爱的笑脸，父母陷入了苦苦的煎熬，母亲不由得想像着，女儿未来的生活将是多么的艰难。
      妈妈：“就肯定什么也听不见，就靠手语来交流，我们想的比较多，什么就业、上学都是挺麻烦，我想连正常人平时去马路，看电视什么，要如果把耳朵堵上，都觉得太可怕了，听不见喇叭声或者是什么，我觉得挺可怕的，挺无聊的也太可怕了。我觉得跟看不见没什么区别，后果我觉得生活上都很麻烦的，没有色彩。”
      然而妈妈的忧虑孩子们全然不知，仍然生活在她们的世界里。姐妹俩一天天长大，变得越来越漂亮可爱。妈妈发现文文特别细心，姐姐静静相对要粗心一些。
　　妈妈：“你看妹妹的鞋都不像你那样，是不是错了？应该这样。”
      自从妈妈教过几次穿鞋后，她就从没穿错过，可姐姐到现在还是穿反鞋。妈妈说文文因为耳朵听不见，不受外界干扰所以很专心。
      妈妈：“还真穿上了，观察力非常清楚，眼睛非常好使，就这么一小孩，哪有变化她都能给你指出来，哪动了她都能告诉你，嗯嗯嗯，我点头她又特别高兴。”
      文文表现出来的这些特点都与她耳朵失聪有关，这使她的生活与正常孩子截然不同，脾气也显得比姐姐暴躁得多。 
      妈妈：“她急她跺脚，就着急，急得都不行，我看她着急我也着急，我不知道她干什么。”
      在日常生活中，文文无法像正常孩子那样用语言表达她的需要。
      妈妈：“如果她要是想上厕所呢，她就带着我去了指着那尿盆，她要上厕所，喝水她就拽着我，看见奶瓶她就指着那水，她要喝水，老大她会说妈妈，喝水喝水，尿尿，她都会说。”
      妈妈是那么的无奈。她决心一定要好好照顾她，并因此辞去了工作。经过医生的反复检查，文文恢复听力的唯一办法是植入人工耳蜗。这无疑使爸爸妈妈在黑暗中看到了一丝光明。
      妈妈：“就去了解，觉得她这个病能治，只要是能治，我们俩就想不管怎么治，怎么着都得给这个孩子治。”
      植入人工耳蜗在医学上有很高的要求，需要在正规大医院进行手术，费用将近二十万元，再加上术后的语言训练，高昂的支出不是他们这样的低收入家庭负担得起的。
      妈妈：“我们俩就开始想过就是说贷款，用这房子抵押贷款，可是贷款各部门他不批。”
      夫妻俩试了各种筹钱的办法，结果都是空手而归。就在这时，医生又建议他们带着双胞胎中的姐姐也来做一个检查。这真是一波未平一波又起，父母的心再次提到了嗓子眼。姐姐看上去那么正常，她身上会不会也隐藏着致病因素呢？
      北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师 张华：“她们两位都是大前庭导水管综合症，这个都是由于先天性原因造成的，这个姐姐—思静，她是低频比较好，但是高频是陡降型的。”
      医生说尽管姐姐现在能听到声音，一旦发烧或者磕碰，她随时有可能失聪。
　　妈妈：“拿着那个片子，大夫说完以后，也是有这个问题，然后我出了医院，我走在路上承受不了，就自己哭。”
　　这下子，家里的两个孩子都需要特殊的照顾，这可忙坏了妈妈。
　　妈妈：“一个是听不见，你得总追着她，那个是不能磕不能碰，还不能发烧，说小孩哪有不发烧不碰的。”
      为了尽量不让孩子受到伤害，父母几乎把家里所有的家电都重新归置了一遍。
      妈妈：“现在我们家饮水机就是一摆设，根本就不用，就是怕她不注意的时候扒拉碰着了，电视什么的我都给粘上。”
      只靠妈妈一个人实在是照顾不了两个特殊的孩子，爸爸只好也辞了职。但是由于文文听不到声音，还是经常制造出来一些小险情。
      妈妈：“比如说你转身看见，她去摸去了，要摸，有听力的孩子你跟她说别动，她会回头看一眼，你有那一段时间你可以跑过去，这个你就没有，只要你看她就得跑过去，有时候就来不及她就动了，她手非常快。”
      因为听不到声音，文文对玩具的巨大撞击声没有任何感觉，有时候还表现得比较固执，遇到这些情况，妈妈也手足无措。
      妈妈：“她听不见，她不知道自己说的声有多大，她就使劲地叫，声音特别特别的大，她姐姐身上有土，她去给她姐姐拍的时候，那不是拍，就跟打她似的，老大就一缩脖，吓得就不行。”
      文文小小的眉头经常紧皱着，看起来是那样烦躁，医生说，这和她与外界交流不顺畅有关。
      北京同仁医院院长 韩德民：“人这种语言和听觉的交流，是人的情感交流的重要方面，眼睛当然是人的心灵窗口，那么这种语言交流是心灵窗口的有声的和直接反馈的交流，所以一旦这个孩子出现听力障碍，那么这种感知交流就差了，所以他常常不能够进行我们所谓对等交流。”
　　不仅如此，医生还说，如果治疗不及时，孩子的智力发育很可能也会受影响。
      北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师 张华：“人的大脑接触的声学刺激少了，语言刺激少了，所以说人的大脑理解力就差，对人的整个身心健康受到影响。
      医生说小文文要赶在三岁之前进行治疗，姐姐也要配戴助听器，这样才能让她们各方面功能都正常发育。
      北京同仁医院院长 韩德民：“人的语言发育的高峰期是生下来1岁到3岁之间，那么我们说延长到6岁，也算语言发育的完整的过程，我们建议耳蜗植入，还是在语言发育的高峰期植入最好。”
      现在，小文文的听力水平已经下降到戴上助听器也听不到了，需要尽快植入电子耳蜗。再筹不到治病的钱，孩子就要给耽误了，夫妻俩心急如焚。
      妈妈：“我这脸都急歪了，就一晚上都动不了了，后来到医院去检查，他说这是火，急火攻心。”
      夫妻俩万般无奈的时候，一条新闻却让他们异常欣喜。08年10月，北京市出台了相关政策，免费给像文文这样的孩子做人工耳蜗植入。
      妈妈：“我们俩高兴得不行，然后就开始打电话，然后我们家电话就不断地在响，就亲戚朋友也在电视上看见了，就说有这个政策你们知道不知道。然后我觉得就像做梦似的，这两天也跟做梦似的。晕晕乎乎的，是免费了么？还是老这么想。现在心里面好多了，心里面特别的舒服，就感觉敞亮了。”
      经过夫妻俩的积极奔走联系，妹妹文文幸运地成为北京市第一个享受这项政策的患儿。
      北京市残疾人联合会副理事长 侯淑芬：“孩子的康复他有一个最大的特点就是抢救性的，越早康复效果越好，市委市政府领导提出要全覆盖。”
　　文文就要接受人工耳蜗移植的手术了，看着医生给孩子做术前准备，做父母的心里既兴奋又紧张。一向细心的妈妈这会儿显得有些手忙脚乱。
      09年2月初的一天，是文文手术的日子。由于这个手术难度较高，有一定的风险，医院做了周密的术前准备，由经验丰富的专家亲自主刀。上午十点，文文被推进了手术室。人工耳蜗植入的手术精度要求极高，主刀医生凝神屏气，护士们小心配合，手术室里气氛非常紧张。手术终于结束了，文文的手术情况到底如何呢？
      北京同仁医院院长 韩德民：“那么对于这个孩子来讲，它有个前庭导水管的扩大，所以和脑脊液相通，应该说口比较大一些，所以手术中有所谓的脑脊液外漏叫井喷，因为术前有充分的估计，所以很快就处理好了。那么整个漏孔封闭，整个都非常严谨，所以手术应该是非常成功的。”
　　一个月以后，医生说，照文文目前的表现，顶多再经过半年的专门训练，小姑娘就可以开口讲话了。目前，小文文还在进行耳蜗植入手术之后的恢复和训练，静静也开始戴着助听器纠正发音。姊妹俩的父母一直在接受心理辅导，为了能够变得豁达、乐观，他们一直在努力。
      妈妈：“戴了电子耳蜗就跟戴眼镜一样不要有负担，现在我和她父亲现在就调整这种心态，比如说现在做完手术了要出门，别人要问也大胆地跟他说，这没有什么关系，让孩子有一健康的心理成长是最主要的。”
      静静和文文姊妹俩现在还不太清楚，在她们出生后短短的两年时间里，父母经历了怎样的艰难，社会的关爱像温暖的阳光使她们的命运发生了巨大的逆转。这么多的人共同努力，及时把她们沉睡的耳朵唤醒，才使她们走出无声世界，有机会拥有健康快乐的人生。
　　专家提醒年轻的父母们，当发现孩子有听力障碍时，应及早治疗尽快康复，保证孩子健康成长，初生婴儿进行听力筛查十分重要。

     (编导：韩玉萍）