失血少年求生记

星期六的下午,北大学生周毅辉照例来到北京西苑的一户人家,这里住着几年前从安徽来北京治病的左延一家人.
    北大志愿者:“但是我觉得没上色比上色的要好看一些,因为他画儿很复杂你不觉得?”
    记者:“对。”
    北大志愿者:“他好像有很多特别让人震撼的画儿。”
    记者:“比如说。”
  北大志愿者:“就是他模仿能力非常非常强我觉得。就是说很震撼有些我真是,我没想到他能画出这样的画儿。”
  那几张简单的卡通漫画为什么会让周毅辉由衷地感受到心灵的震撼呢?在我们面前的这个始终待在床上的孩子,究竟有着什么样与众不同的经历呢?
  五年前的一天,左延突然发起了高烧。
  父亲 左克伟:“10月30号发烧感冒,感冒后来我们在家里门口就打点滴吊水,吊了几天都烧得特别厉害,后来发现身上全部红点子,我们旁边的诊所大夫 叫我们到我们安庆市市立医院去做检查,他讲可能有血液方面出现毛病。”
  很快,他们来到了安庆市立医院,一系列检查结果出来后,医生明确地告诉左克伟,他的儿子左延得的是一种非常严重的疾病-----再生障碍性贫血。
  父亲 左克伟:“当时结果听出来以后,我就受不了,大夫跟我交代的时候,他这病得了,至少95%以上的死亡率。但是这情况我跟爱人没告诉她,我一直瞒了她,在医院大概瞒了二十多天,我讲没事儿的,接受正常的治疗,会好的。”
  那再生障碍性贫血究竟是一种什么样的疾病?为什么原来好好的左延的一得病就会有如此巨大的生命危险呢?
  北京儿童医院血液病中心教授主任医师 吴敏媛:“再生障碍性贫血,它说起来是骨髓衰竭性疾病,就是说他骨髓不好好工作,跟那个白血病完全不一样,白血病是恶性细胞,白血病细胞恶性增生,所以他那骨髓是增生得特别活跃,再生障碍性贫血,是他正常的造血系统,受某一个因素影响,这三个系统都不工作了,都不造血了,或者是说部分造血了。”
  再生障碍性贫血是造血系统比较常见的疾病。因为他的发病急,并且有着非常明显的贫血或严重出血特征,所以得了这种疾病的病人,不仅皮肤上会有出血点,而且还经常会有内脏出血,最终很可能因为颅内出血导致死亡。也正因为这样,左延在发病初期全身出现了许多红点. 由于造血系统出了问题,他不仅严重失血, 平时只要稍有些磕碰他就会出血不止,而一个很小的感冒都会危及他的生命。父母不但不敢让他随便下地活动,更不能让他轻易得病,父亲左克伟在得知孩子患了这么严重的疾病后,并没有马上告诉妻子,直到有一天,医院提出要给左延采取一种特殊的治疗方法,妈妈韩为凤才知道了实情。
  妈妈 韩为凤:“我无法面对,我无法面对我的孩子,我的心里就像刀割一样 小孩爸爸知道,他一直瞒着我,他告诉我他只是,孩子是个普通的贫血。最后就是说真的瞒不住了,大夫就说要用一种药,大概要十五六万,就是钱不够了,需要我们共同努力想办法,小孩爸爸大概可能是在几个月以后,才慢慢地告诉我。”    
  那段时间医院给左延下了多次病危通知书,这对于向来将孩子视为自己生命的父母来说,无疑是致命的打击
  父亲 左克伟:“她当时都昏过去了,一直都受不了,她把小孩当成自己,比自己生命还重要,后来大夫讲他这个治疗ATG的治疗,有百分之六十到七十的可能,有恢复的可能,所以我们就是亲戚朋友,战友都募捐,亲戚朋友给学校募捐,把钱凑齐了,就在我们安庆市立医院ATG治疗方案。”
  那段时间左延除了治疗还需要经常输血,然而这一切似乎并有给他带来什么转机,
  妈妈 韩为凤:“市立医院就是说告诉我们就是说可能是没办法了,我们当时口袋里没钱了,我们就跑到省里医院,省医院还是一样的办法,还是做骨髓移植,我是说孩子真的没救了,我就把家里惟一的房子给卖掉了,我说房子要着没用,我要孩子,我要我惟一的孩子。”
  左延从小喜欢读书画画,是家里唯一的的希望,更是父母眼中的心肝宝贝,可无情的病魔现在却要从他的亲人手中将他带走。天底下有哪个父母能够忍心放弃,左克伟和他的妻子不想就此轻易撒手。终于在得知北京的医院有可能治再生障碍性贫血这种病,一家人下定决心将家里唯一的房子卖了,举家来到北京,这无疑是他们最后的希望了。可是在北京看了好几家医院,得到的答复几乎都是骨髓移植,
  父亲 左克伟:“当时想做骨髓移植几十万那是不可能的事情,那是天文数字,那是天方夜谭的事儿,很绝望那个时候,就是这样后来怎么样,后来我们就是到,坐车子来回其他医院,好多人讲哪个医院哪个医院,我们来回跑询问,那时只能是心中抱着希望,(不管)怎么希望,但是钱,最终钱是没有,但是我们心中还是有希望的,还一定会找到希望给小孩治病,心中始终还有这个信念。
  那么对于左延来说除了骨髓移植还有没有别的什么可行的办法吗?
  北京儿童医院血液病中心教授  吴敏媛 主任医师:“原则上来说,急(性)重(症)再(生障碍性贫血)的病人发病很急,特别凶险,愈后是很差,像急(性)重(症)再(生障碍性贫血)的病人按照道理来说应该进行造血干细胞移植,但是他最好是异基因相合的造血干细胞移植,再有就是这几年用得还是比较多,还是有希望的,就叫抗胸腺球蛋白,抗淋巴细胞球蛋白。”
  尽管骨髓移植能从根本上治疗左延的病,可作一次骨髓移植动辄好几十万,而其他的治疗办法左延几乎都试了却都没什么效果。 那段时间左延除了看病还要靠输血来维持生命,为了节省开销,一家人只能住在医院的地下室里,可即便如此他们还是没有放弃。为孩子看病的大夫被他们的坚持感动了,以自己的方式支持着他们。
    父亲 左克伟:“挂号室外科有个大夫经常(来)看我们,给我们带点菜、带点饭什么的。(还)买的鸡蛋,带点菜过去,那一段日子,白天睡在地下,小孩就睡在凳子上面,我爱人一夜不睡觉,就在被窝旁趴在边上陪着。” 
  左克伟在给孩子看病的同时,还尽可能地去打一些零工,可不断的输血不仅让他们花光了从老家带来的所有钱,最后连他们最基本的生活保障都失去了。更别提什么骨髓移植了,无奈之下左克伟想到了放弃。
  父亲 左克伟:“我跟爱人讲小孩会治好,但是从我内心里讲,这小孩(生命)以后,想治愈想健康,我真感觉到没有什么多大的希望。”
  就在这时,周围的热心人向他们伸出了援助之手。
  妈妈 韩为凤:“我记忆最深的是一个,大概是九十来岁,白发苍白的,一个捡破烂的老奶奶,给下了我们一块钱,虽然钱少,但是我们永远记得她,她手脚都不方便,她给了我们一块钱,那一块钱我们永远都记得。因为她的一块钱是来之不易的,是老人家捡破烂捡来的,我也告诉左延,孩子这一块钱好好地藏着,是奶奶捡破烂捡来的,而且是九十多岁的老人。”
  热心人的帮助让左延一家感受到了人间的温暖,可这一切离骨髓移植依旧非常遥远。
一天,在人民大学附近的过街天桥上左延一家认识了大学生王硕,这次相遇是他们命运改变的开始
  志愿者王硕:“第一次看见左延的时候,他父母在旁边,就是很焦急的样子,我当时就觉得这个小孩在做什么,还戴了一个口罩,在那儿特别认真地写字,然后我就过去看了看他,我发现他字写得特别工整,在写小楷,一笔一划的,然后我就跟他爸爸妈妈问他怎么了,然后这样就知道,他是一个得病的小孩子,我当时就是特别感动,其实当时我是,就是人生有点低潮的时期,虽然我们独生子女没有经过什么大灾大难,但是正好是我遇到一些不顺利的时期。我当时就想,这个小孩子得了这么严重的病,父母都在旁边哭,他竟然还在那里写字,而我那一段时间好像连课都上不了,我就觉得,我一下子被触动了,我就觉得其实我完全可以更坚强。我那一瞬间好感动,然后就很想去帮助他,我就觉得就是 天助自助者,其实不是我们在帮助左延,是他的那种,他的那种力量,吸引了我们。”
  此时的王硕首先想到求助媒体,她还和朋友梦辉在网上建立了左延吧, 并且在上面为失血少年左延进行了义卖
  志愿者梦晖:“一开始我觉得既然在网上,然后把左延的这个故事告诉大家了,然后大家的爱心也源源不断地汇集到一起,我觉得是说,我可能有这个责任吧,在左延吧其实也有很多其他的朋友,因为一些媒体的报道,知道了左延的情况,他们也很热心去,然后我会鼓励他们说,写一些帖子,然后放到置顶,然后让大家都能知道左延最新的情况。”
  志愿者王硕:“就觉得有这样一个吧以后,它不是一件惊天动地的一件事情,而变成了一个细水长流的事情。”
  人们通过各种途径了解了左延,并共同参与了爱心救助,也就在这时王硕接到了左延爸爸的电话,左延的骨髓配型找到了。
  志愿者王硕:“有一次他爸爸特别开心告诉我,说我们配型成功了,我当时那天正好特别糟糕状况,我一下听见就觉得太开心了,然后我和他爸爸一起在电话里哭,然后我们就想这孩子有救了。然后我们后来也在那个玉米吧上,在那个义卖吧上说,我说他现在配型成功了,就差钱了,然后大家也非常受鼓舞,又开始使劲捐钱。”
  热心的人们自发地组织起来,为募集治疗费用献计献策。张闻张博兄弟俩得知了左延的状况后,很快和朋友们一起为左延组织了募捐,人大三年级的学生张宇瑾不仅通过业余时间为左延筹钱,还时常去左延家帮助他学习。 热情关心左延的人们走到了一起,他们甚至联合起来为一个曾经毫不相识的血液病少年举行了一场特殊的义演,在善良的人们的帮助下,左延一家不仅有了居住的地方,更有了看病治病的费用。
    中国社会工作协会 儿童社会救助工作委员会主任 张雯:“他的事感动了很多人,媒体报道也很多,所以大家看到我们这个捐款平台了以后,就捐得挺多的。我们一共收到了14万3的捐款,大多数都是爱心人士,还有好多是学生自己捐来的,是一点一点积成这么多的,  
然而由于种种原因,左延的骨髓移植最终没能实现,但经过长期的积极治疗,左延已经不再是那个危在旦夕的少年。也因为很多人的爱,让这个还不到十二岁的失血少年不仅感受到了爱的力量,更懂得了用爱去关心他人 回报他人。”
  志愿者 王硕:“左延每一次过年过节还给我发短信,说姐姐,祝福你,有时候比如知道我在写论文什么的,还说你好优秀,他一个小孩子,他好像在给我鼓劲,通过这个过程,真的是我感觉我和左延,和我们这些好朋友们,通过这一件事儿联系起来,我们大家在一起成长,获得那个心灵的力量。”
  十二岁的左延深知,为了自己的病父母亲倾尽了所有的心血,为此他小小的年纪就知道要尽自己的所能体谅和关心爸爸和妈妈。
  只要有爱就会有希望,只要有希望就绝对不能放弃。左延的笑容告诉我们,因为有了亲人的爱,他几近垂危的生命自始自终都没有被放弃,因为有了社会上好心人的爱,他失血的生命依旧温暖火热,左延是一个与病魔战斗的勇士,他说因为有那么多好心人的帮助,让他看到了希望和未来。
  目前再生障碍性贫血发病原因尚不明确,孕妇和儿童在日常生活中应避免接触有毒 有害及放射性物质,以保证孕妇儿童的生命健康。

      (编导:沈翔)

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日志信息

标题: 失血少年求生记
创建: 2009-04-07
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