明天就要手术了,有关手术前的事情还需要落实.当值班医生询问李科手术后准备采用哪一种镇痛药剂时,第二天就要进手术室的李科作了一个令人不解的的决定
医生:“手术后用镇痛泵还是用止痛针,镇痛泵是可以持续(镇痛)两天的,费用可能贵一点,大概要六百元。”
李科:“可以什么都不用么?我自己坚持。”
李科明天要做的手术是要将整个腹部打开,将自己的肝脏取一部分出来,这对任何人来说都不是一个简单的小手术,麻醉一过伤口必然会疼痛.要说600元钱算不上什么天文数字,那李科为什么决定凭借自己的意志来战胜常人无法想象的疼痛呢?
父亲李科:“明天就要手术了。我等这一天,我已经等了一年多了,只要小孩好,我什么付出我都愿意做。对哪怕把我自己的身体一部分给他。”
李科的儿子李宇轩已经一岁九个月了,因为生病他看上去不仅皮肤黄黄的,连眼睛都黄的令人叹息。平时我们很少看到他哭闹,更愿意依偎在爸爸怀里。他知道明天爸爸就要来救他,要将自己健康的肝脏切下一部分给他, 那宇轩小小的年纪为什么要遭受换肝之痛呢?
上海交大附属仁济医院器官移植中心主任 夏强:“因为这个孩子他是生了一个病,叫先天性胆道闭锁,主要表现的是一个黄疸,胆红素很高,第二个就是他肝脏明显地肿大,脾脏也肿大,白蛋白低,凝血的机制很差,这个都是肝功能衰竭的一些表现。”
不到两岁的小宇轩刚到这个医院时,大夫看到的状况就已经是非常明显的肝硬化了。那么先天性胆道闭锁究竟是一种什么样的病,它为什么会有如此严重的后果呢?
夏强:“由于他先天性的一些发育的异常,就是说他肝内和肝外的胆道系统发育异常,肝细胞分泌的胆汁排不出去,最后这个胆汁就瘀积在肝脏里面,这个肝脏就逐渐逐渐就变成肝硬化,这些孩子往往由于得不到及时的有效的救治,都会因为肝功能衰竭而死亡。”
正常情况下肝脏分泌的胆汁,是通过肝内胆管进入胆囊,最后流入肠道来帮助我们消化吸收。可对于先天性胆道闭锁的孩子来说,他们一出生胆道就不通,或者根本没有胆道,这样胆汁排不出来就会出现严重的黄疸,肝脏也会肿大,最终就导致了肝硬化。那李科夫妇是什么时候发现孩子出了问题的呢?
父亲李科:“李宇轩也是足月顺产的,刚出生的时候,跟所有小孩都是一样,但是在27天的时候,就因为急性的颅内出血,在当地医院没的办法,就转到了广州的一家大型的医院。”
在医院小宇轩的颅内出血被控制住了,可紧随而来的却是其他令人吃惊的现象,孩子的大便不仅呈现了陶土色,验血报告也出了问题。
父亲李科:“胆红素明显高于同龄的小孩的正常指标,这样的话,医生就提示我们,有可能是先天性的胆道闭锁。听到这种诊断结果,当时我们的感觉就是觉得好像晴天霹雳,之前的那种,之前他得病的那种阴影,还没有散去的时候,又得到这种新的一种情况。”
夫妇俩简直就要崩溃了,这种病在他们听来几乎就是绝症。此时孩子的病情又再次恶化,医院下了多次病危通知书,,周围不少人劝他们放弃。
父亲李科:“这样一个初生的生命,我们给了他这个生命,到这个世界上面来,他只过了27天,连中国最传统的满月都没有过,哪里有理由要放弃他,医生说你们可以先回去了,可能今天晚上过不了。”
然而夫妻俩谁都不愿意离去。
父亲李科:“我们都一直站在那个手术门口,一步都不愿意挪动,就在那等着,希望医生有没有就说,哪怕稍微好一点的消息说,小孩哪怕说他手动了一下,我听着我可能都会觉得好一点。”
对于他们来说,只要孩子还在就会有希望,只要有一线希望就不能轻易放弃,当他们听说有一种手术能治疗胆道闭锁,便毅然决定将不满两个月的孩子抱出重症监护室。
妈妈林洁琼:“当时抱出来,我很怀疑,我是不是抱错孩子了,真的看都不敢看的,很吓人很吓人的那种,全身又长的全身都是红点,满头满身都是那样子的,抱在手里,他根本眼睛就是不会转的,就是很没精神,也不会看人那些,就是抱出来真的很吓人的。然后我们就给他做了检查,星期四做了葛西(手)术。手术后三个月,他就完全退黄了,那个皮肤就不黄了,都挺好的。”
手术后小宇轩似乎完全康复了,看着孩子各项指标都恢复了正常,夫妇俩悬着的心放了下来,可这时他们却又得知,葛西手术彻底治愈胆道闭锁的可能性并不是很大。
妈妈林洁琼:“手术后我们才了解到,胆道闭锁就是做了手术,也只是延长他寿命,他根本不能治愈的,但是有20%-30%还是可以完全好的,我们就希望他是这20%-30%”
不能康复的消息无疑让夫妇俩原本已经放下的心再次提了起来。
父亲李科:“孩子的情况会怎么样,那时候心里面就是这种状态,就好像我随时抱着一个定时炸弹一样,因为我不知道这个定时炸弹它能够到什么时候引爆,它是到几个月之后爆炸,或者它十来年之后爆炸,这个我们一直生活在这种恐惧之中的。”
意相信自己的孩子通过那次葛西手术,已经摆脱了死亡的威胁。
父亲李科: “除了吃药以外,其他发育,都跟正常的小孩是一样的,也是6个月长牙,8、9个月会叫爸爸妈妈,一岁多一点点,就会自己走路了。”
为了尽快还清了孩子上次看病欠下的债务,李科去东莞打工,林洁琼一个人在家中照看宇轩,她每天都要非常细致地打扫房间,生怕感冒发烧会再次伤及孩子的肝脏。
妈妈林洁琼:“我们最怕的就是他胆管发炎,一发炎起来就伤害到肝胆,所以我们那些卫生都要搞得很好的。每天他吃的东西,吃的碗,奶瓶都要消毒,家里每天都要搞卫生,搞得很干净,所有给他吃的东西都很干净。”
在妈妈的悉心照料下,小宇轩整整一年没得过感冒,从表面上看他似乎已经完全脱离了险境,而事实上,病魔对他身体造成的伤害正一步步地加重
妈妈林洁琼:“过完春节,我们回到东莞租房子那里,他情况开始不好了,刚开始眼睛有点黄,我们就打电话给当时做葛西术那个医生,我说孩子眼睛有点黄怎么回事,他说有没有发烧,我说没发烧,他说那先给他打点消炎针,我们就在当地那里打,打了半个月消炎针,没见到一点效果,反而更厉害了。”
此刻,小宇轩不仅全身蜡黄,肚子也鼓了起来,医生告诉他们,这个孩子除了肝脏移植,已经没有别的出路了。
父亲李科:“借的债都还没有还完,现在家里面,基本上钱已经没有了,当时就跟妈妈商量,就和小孩的妈妈商量,就对孩子说,说我们真的,就说当时就说宝宝,不是我们不想救你,但是我们真的没有办法了。”
不到两岁的孩子听完这些话后,一个人趴在了床上默默地流起眼泪。
父亲李科:“他那种眼神,看到他那种求生的眼神 求生的意志的时候,你做父母的,到这个时候,又不可能放弃了。”
说不放弃,可怎么才能够不放弃,怎样才能挽救这个幼小的生命呢?就在夫妇俩眼看着孩子一天天忍受病痛的折磨,感到自身极度的无奈和无助时,善良的人们向他们伸出了援助的手,好心人告诉他们说上海仁济医院能够进行活体肝移植手术,他们抱着试试看的想法来到上海,上海的爱心妈妈们知道了他们家的情况后,还主动帮助他们募集治疗的费用
爱心妈妈 王佳佳:“(我们)看到别人的孩子生病,就好像是自己的孩子在生病,或者想到万一我家的宝宝也会生这个病,所以心里面非常有一种同病相怜的感觉。(帮助他们)其实是对生命意义的一种尊重。因为每个孩子,或者每一个人,他来到这个世上,他都有权利生存下去,你不能因为你是他的父母,或者你是他的某一些人,你左右他的生命,你觉得因为某一些经济原因,或者其他方面的原因,你放弃。”
医院在确认孩子必须做肝移植的同时,也决定免除他们一部分的医疗费用。
夏强:“他们为了孩子,真的付出了很多很多,有很多家长,尤其这个孩子,他们抚养了一段时间以后,他还是有很多很多的感情,他们都不愿意去放弃,所以让我们也感觉到非常感动,我觉得能够帮他们一点,或许就挽救了这一个孩子,同时也挽救了这一个家庭,所以我们也愿意做这样的事情。从我们医生来讲,如果我们有能力做这件事情,而没有做,我们也觉得很遗憾。”
小宇轩的状况已经非常的差了,由于肝硬化加重他每天晚上都会因为发烧而难受得睡不着觉,医生告诉他们如果再不进行肝移植,宇轩的生命可能只有一俩个月了。可原本准备为她捐肝的妈妈却因为血型不合被排除了,当爸爸苦口婆心地说服家人准备为孩子捐肝时,一个意想不到情况发生了,李科被检查出有比较严重的脂肪肝。
父亲李科:“当时医生就给了我一个时间,让我在一个月之内,做跑步的锻炼,然后通过跑步,然后来减掉脂肪,达到手术的标准,给孩子一个,可以手术的机会。我当时已经就是说,有非常坚定的信念,就是我一定要给孩子这个肝,我一定要救他的生命。”
这以后,李科一天好几次的上下十四层楼,不论刮风下雨都要一天三次跑十几公里,刚开始因为跑得太猛脚一下子崴了,肿得老高,可他贴了两天膏药又接着跑, 整整一个月他都没有吃过一口主食。
妈妈林洁琼:“我看到他有时候都差点晕倒的那样子,我就想着给他吃多一点,有时候给他,有时候我帮他盛菜,盛多一点点,他就说我,他说我想害死他们两个,他说万一他减肥不成功的话,孩子就没命了。”
李科已经完全忘却了自己,他一心只想用自己拥有的一切去换取孩子的生命。一个月后他的体重降了近二十斤,脂肪肝也转为最轻度。六月九日是这个家庭重生的一天,这一天爸爸李科要为自己的宝宝捐上健康的肝。为了这一天他们流了太多的泪,有过太多的失落和期盼。对于妈妈林洁琼来说,手术室门外的一天就是她的一生,她最珍爱的两个人在她无法触及的视线中承受着生命的历练。
爱心妈妈的代表来了,她要陪伴小宇轩的妈妈度过等待手术的十多个小时。
手术室里,医生们对于手术的每一个步骤都非常非常仔细,不敢有丝毫的疏漏,他们不愿意再给这些可敬的父母们带来,哪怕多一点点的痛苦。十四点四十分,父亲李科被推出手术室。十六点十五分,孩子李宇轩被推出手术室,肝脏移植手术成功。第二天,李科醒来后得知孩子状况良好,不由得留下了欣喜的眼泪。。。。。。
胆道闭锁属于新生儿先天性疾病,它的发病原因尚不明确,加强孕产期保健是目前最好的预防手段,提高出生人口素质是全社会的职责。
(编导:沈翔)
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慈父剖肝救子
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2009-07-05
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