巨瘤女人(7月22日)

巨瘤女人(7月22日)

背景资料

    王志伟  教授，医学博士，硕士研究生导师，南通大学附属医院副院长，大外科主任，中华医学会江苏分会外科学组副主任委员，卫生部专科医师培训基地评审专家，担任多部医学杂志编委，从事普外科临床医疗、教授、科研工作20余年。

朱铭岩  副教授，主任医师，硕士研究生导师，南通大学附属医院普外科肝胆外科副主任，擅长肝脏、胆道、胰腺手术和腹腔镜微创手术，承担省市科研课题多项，发表论文十余篇，获省级科技进步奖及新技术引进奖三项。

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    问  两位专家在普外科已经有20多年的工作经验了，那么以你们这么长的专业经历来说，像我们看到曹志英身上这么大一个瘤子，你们以前见过吗？

    答  没有见过，实际上我也是偶尔的机会接触到这个病人，那是在十年之前，我给一个朋友打电话，说他在农村老家里有个邻居背上长了一个奇怪的瘤子，说已经开始流水，病情比较重，想请我去看看有没有办法诊治这个病人，记得那天是下午，我随着他到了他的农村老家，那么走到曹志英家门口呢，她家是两间比较简陋的草房，当我推开门的时候，一股恶臭扑面而来，我继续往里走发现有一个瘦弱的村妇卷曲在床上，面朝着墙，陪我去的朋友就说这就是这个病人，我就小心翼翼的把她的衬衫掀开，发现在她的背部有一个巨大的、黑虎虎的瘤子，摸上去软乎乎的一个肉性的瘤体，而且瘤上有一个10多公分的溃疡面，同时在流脓水、散发出恶臭，说实话我工作20几年，也从来没有见过这么大的瘤子，这个瘤子后来我叫她站起来，后来在她丈夫的搀扶下就站起来了，后来我发现她不好翻身，站起来以后我发现这个瘤子几乎占据了曹志英的整个背部，同时下坠，就像后面背了一个米袋一样，这个肿瘤的最低点已经发生破溃、流脓了，她这个瘤子实际上生长时间比较长，我看了以后觉得还是有机会进行治疗的。

    确实我当时第一眼看到图片的感觉也觉得挺恐怖的，因为我们外科医生也没什么害怕，但是看到这个背部一个黑乎乎的，几乎占据了整个背部的新生物，瘤子跟一般的情况也不同，一般的瘤子都有一个边界，她就是整个背部挂出来一大块肉，而且中心腐烂，我就跟朱医生商量，我说这个病人可能不做治疗活不久的，我们还是决定我们这个手术要做，把这个病人收到我们医院，我们来想办法给她进行治疗。

    问  像曹志英身上这么大的瘤子，会给她的身体带来什么样的威胁呢？

    答  从瘤子本身来讲，它已经长了很长时间，但是瘤子破溃时间不长，瘤子破溃主要是由于肿瘤长的太大，它血液供应出现了问题，坏死、感染，一般我们老百姓身上有破溃适当处理以后会自己愈合，但是这种肿瘤发生感染发生坏死，在肿瘤细胞这个基础上再愈合的可能性是不大的，不进行及时的治疗，控制感染切除肿瘤，感染可能会遍及到全身，甚至会夺取病人的生命。

    问  那曹志英这么大的一个瘤子是恶性的还是良性的呢？

    答  根据我们仔细的问了病史也做了体格检查，发现她这个瘤子长了有几十年了，根据这个瘤体生长时间的情况，应该考虑目前还是一个良性肿瘤的可能性比较大，同时我们发现曹志英除了这个巨大的瘤子之外，在躯干、头顶还有其它的小瘤子，经过我们的讨论最后诊断她为比较少见的一种叫神经纤维瘤病。

    神经纤维瘤是我们末梢神经组织以及她的自身组织发生的一系列的肿瘤比较常见，往往临床上是单发的，而神经纤维瘤病呢，它是多发的周围神经组织形成一些柔软的一些瘤体，有数个到数十个数百个，同时它还有一个特点，这个皮肤上面有很深的色素的沉着，常常是深褐色的，咖啡、巧克力一样的。

    问  刚才您说这个神经纤维瘤，这种肿瘤是不是有神经纤维的地方都可以长呢？

    答  应该是这样的，大部分是发生在躯干，主要是在背部比较多，第二个好发的是四肢，除了四肢以外偶尔也发生在面部、头部，像曹志英她的头顶也有两个神经纤维瘤，偶尔可以发生在神经比较靠近中枢的部位，常常是脑神经，支配我们听力的听神经，它的表现就是双侧的听神经的瘤。

    问  今天我们的观众打来电话，很想知道神经纤维瘤都有哪些形态，在平时当中怎么自我判断呢？

    答  实际上神经纤维瘤是比较常见的，在我们体表生长的一种肿瘤，它可以是单发的，大部分是没有疼痛，只能摸到一个皮下偏硬的结节，和曹志英的本质区别呢，一般没有色素的沉着，那么这种小瘤子一般来讲除非影响了美观或者影响正常的生活才需要治疗，一般可以作为医学观察，像曹志英这样的应该属于比较少见的，她是神经纤维瘤病。

    问  那这种神经纤维瘤的生长特性是什么呢？

    答  神经纤维瘤绝大部分都是良性的，因此它是一个缓慢的持续的生长的过程，当然神经纤维瘤病有相关的报道，常常会发生很大的神经纤维瘤，特别是在瘤子发生过程当中，没有及时的进行治疗，进行医学的干预，又有一些特殊的生理或者物理刺激，比如说怀孕、生产、绝经，包括精神因素的刺激或者摩擦，这个时候瘤子可以生长的比较快，越来越大，总体来讲如果瘤子比较小的时候，那么我们进行医学干预，那就比较容易，比较方便。

    问  那部分像曹志英这种情况她需要一些什么样的治疗呢？

    答  曹志英她背部很大的一个瘤子，已经不能正常的生活了，甚至连朝天睡都不行，同时伴有瘤体的破溃和感染，这种情况下就必须马上进行抗感染的治疗，感染得到控制以后，要把瘤子切除，只有把这个瘤子切除才能改变她的生活，挽救她的生命。

    问  当时这个手术的几大难点究竟在哪呢？

    答  曹志英到我们医院来以后，我们医院很多的相关科室，麻醉科、烧伤整形科，包括输血科等等大家都一起对这个病人进行了会诊，在谈到这个手术的方案的时候，第一个我们碰到的比较困难的就是，一般的肿瘤都有明确的一个界限，作为神经纤维瘤病它发生的巨大的神经纤维瘤呢，它这个瘤体非常的柔软，瘤体和正常组织之间的界限不清楚，整个摸上去就像一个水囊一样，软扑扑的，这种肿瘤对我们医生来讲的话，是在她的背部，我们开刀的时候要把这个瘤子和正常的组织之间暴露出一个界限，如果没有特殊的方法的话，我们手术过程当中用一个或者两个医生抱住这个肿瘤那是不可能的，因为时间比较久，这个肿瘤我们估计也是挺重的，所以第一个要解决的问题就是要使她这个瘤体能够给外力牵引以后离开她的背部，有一个距离出来，然后我们才有手术操作的一个手术野，在清晰的手术野暴露之下，我们措施进行准确的手术的切除，肿瘤不残留，这是第一个难点，当然还有其它难点。

    第二个难点这个背部有这么大一个瘤体，它需要的血供比正常组织要多，也就是说我们正常人背部的皮肤下的血管可能只有一毫米左右，那么这个病人这么大的瘤子，我们通过CT检查，发现她的血管是我们正常人的5到10倍那么粗，也就是说手术当中可能引起出血，还是有可能的，所以我们手术前跟输血科也做了很好的沟通。

    问  刚才您说这个瘤子估计很重，当时你们估计这个瘤子大概有多少斤？

    答  这个瘤子我们估计在15公斤以上，因为这个瘤体里面有大量的血和组织液，加上瘤体本身，所以这个分量很重，接下来就是我们在考虑这个手术难点的时候还碰到一个很大的问题，这也是相关的国内文献治疗巨大的神经纤维瘤过程当中，碰到的一个大家都共性的一个难点，也就是说这个瘤子比较大，占据的背部几乎整个背部的皮肤，那么瘤体表面的皮肤也是有病变的，手术切除的过程当中，这种病变的皮肤和肿瘤之间没有明确的界限，因此要谈到这个手术彻底切除肿瘤就必须把相应的病变的皮肤也切掉，那么曹志英如果我们给她开刀的话，把肿瘤切掉背部会留出很大的一个创面，这个创面不给她及时的用皮肤来关闭的话，那么她就会渗出、炎症、感染，这是我们的大忌，解决这个问题有两种方法，有一些文献报道是分期把这个瘤子切掉，我们最后还是通过精确的测量跟整形外科一道进行计算，我们把肿瘤周围正常的皮肤和下面的肌肉进行分离，然后做一个弓字性的成型，最后手术当中一期把正常的皮肤把它缝合，这样就能够避免她反复开几次刀，同时也避免创口闭合不拢。

    问  刚才我们看到曹志英的家境非常贫困，那这样一个手术费用她可以承担吗？

    答  曹志英的瘤子之所以能长这么大，可能跟她的贫困也有一定的关系，像这种纤维瘤如果我们早期治疗，应该说还是比较有利的，像到她这么大了以后，手术费用肯定比较高的，因为需要大量的输血，同时还要进行植皮，作为曹志英她是一个贫困的农民，她所遭遇的这种健康上面的不幸，也打动了当地的好心人，而且她来到病房以后我们病区的医生，包括其他病友及其家属，都非常同情她，都慷慨解囊，给她进行捐助，医院对她的医疗费也进行了一部分的减免，当地的好心人也为她垫付了相应的医疗费用。

    问  你们自己来评价一下你们做的这个手术？

    答  手术结束以后，我跟朱主任两个人都非常开心，因为打从接手这个病人，我们就决定我们外科医生有能力也有这个信心为她解除痛苦，经过我们全院上下特别是我们手术小组大家精心的谋划，精细的操作，手术过程当中病人非常平稳，完全是按照我们术前所讨论准备的方案，彻底的将这个瘤体切除了，我们心情是非常高兴的。

    问  像她这种瘤将来有复发的可能吗？

    答  是这样的，曹志英这个神经纤维瘤病是很久时间了，但是真正危及她生命，影响她正常生活的是背部长的巨大的瘤子，如果说这个瘤子在曹志英刚刚结婚的时候进行治疗的话，手术非常简单，非常容易，长了这么大以后治疗复杂了，我们这次把这个大瘤子切除以后，在背部再长这么大的瘤子那是不可能的，也就是说背部的瘤子不会再复发了，但是她身体表面其它部位还有一些小的瘤子，在她出院的时候我们给她进行了科普的宣传，跟她讲你要注意其它地方一些小的瘤子，如果说在短期内有明显增大的可能性的话，千万别拖，要及早把它开掉，就没有什么后顾之忧了。

    问  我们听说前不久曹志英好象又进行了二次手术。

    答  是的，时隔四年以后，她来复诊，我们发现她头上的瘤子比四年之前有明显的增大，经过我们手术组的会诊，这个瘤子我们还是把它切除了，这个手术就很简单了，只花了半个小时，我们就顺利的把瘤子切掉了，而且病人不需要住院，费用也很少。

    问  不光是曹志英现在走路的样子跟原来有了彻底的改变，而且她脸上的表情完全不同了，人好象也年轻了。

    答  是的，从身体上面来讲的话，原来一个巨大的瘤子它要消耗很多的营养，同时还有炎症、感染影响全身，所以当时她来住院的时候面色非常憔悴，现在看上去完全换了一个人，非常健康，而且脸上有光泽，从她原来走路的样子看的话，原来是步履维艰，现在是箭步如飞，当然了，最重要的是她心理上的一些改变，原来她是比较自卑的，你看她现在眼神里面都非常自信，对于自己的生活，对于自己的未来都充满了信心，她的儿子女朋友到她家里来乡亲，看了也非常满意，总体来讲我们医生通过自己的知识，通过自己的技术能够为病友带来健康的身体，带来生活的自信，这是我们外科医生最欣慰的。

    问  陕西的赵先生，哪些人会得神经纤维瘤？

    答  神经纤维瘤是非常常见的疾病，没有什么特别的易患的因素，那么作为神经纤维瘤病那是比较少见的，但是它也有一些特点，大部分的病人都是由于染色体的改变所引起的，所以有25%到50%的人可能有一定的遗传的倾向，我们来看这个图片，夫妻双方如果有任何一方患有神经纤维瘤病的话，那么在他的下一代里面大概有1/2的概率会发病，当然如果说不发病的话，他就是完全正常的下一代，比如说曹志英的儿子已经成人了，他没有发这个病，所以他是正常的，也不会隔代有什么问题，虽然这是一个跟染色体变化有一些关联的疾病，但是随着我们现在医学基因工程的进步呢，相信在不久的将来，人类可以通过基因干扰等先进生物学的手段，来把这个病彻底的根除。

    问  像这种病可以预防吗？

    答  这个神经纤维瘤实际上是很常见的，单发的这种一般来讲不需要特别治疗，因为神经纤维瘤病现在发现有20到50%跟遗传有关系的，这个主要是早期发现，像曹志英如果及早治疗也不会导致现在这么严重的情况，所以关键还是早期的发现和治疗。

    问  山东的张先生，我全身上下大大小小有200多个纤维瘤，医生说我不可能治愈了，请问我怎样才能控制它不再恶化呢？

    答  是这样的，大大小小的纤维瘤呢，不一定是神经纤维瘤病，神经纤维瘤病它这个皮肤上面要有黑色素沉着，是咖啡样的，那么还有一种我们身体的皮下有很多的结节，这种是脂肪纤维瘤病，这种也是分布在我们的腹部、腰背部，甚至四肢一些小的结节，也是一个良性的病变过程，绝大部分病人没有什么问题，如果说有哪一个肿块短期内长的比较迅速比较大，你就要及时的去找大夫进行诊断，必要的时候把这个长的快的拿掉，手术切除，就没有什么大的问题了，当然切下来的标准一定要做病理学的检查，以防止有恶变的可能性。

    问  辽宁的李先生，我背上长了三个鸡蛋那么大的肉色瘤子，不知道是不是神经纤维瘤？

    答  这个背上长的肉色的鸡蛋那么大的瘤子，一般来讲脂肪瘤的可能性比较大，当然我没有看到，如果影响他的正常生活，我建议他可以考虑去做一个手术，这个手术很简单，在门诊上就可以做，把它切除做一个化验，如果皮肤上面有色素沉着那要当心是不是有神经纤维瘤病的可能。

    问  山东的孙女士，我额头上长了一个肉痣，最近很快长大，我不知道是不是神经纤维瘤？

    答  作为痣来讲的话，这个范畴就比较多了，主要是在皮肤科的范畴，其中如果是交界痣（音译）的话，它就很有可能容易恶变的，形成黑色素细胞瘤，这种情况我觉得还是要及时的到专科的医院，请专科的大夫把这个痣切下来做一个快速的化验，如果有问题的话及早的进行相关的治疗，这个不能拖。

    问  为什么现在患这种病的人会这么多呢？

    答  其实现在患病跟原来的患病率没有多大的变化，只不过现在我们的检查手段，我们的通信手段，特别是我们的媒体发达了，信息交流量大了，那么这种体表肿瘤在我们的人类还是经常发生的，除了神经纤维瘤、脂肪瘤以外，还有很多的体表的肿瘤，绝大部分都是良性，在医生的指导下进行治疗都是非常非常容易的，所以建议广大的朋友们，自己体表有一些小的瘤子的话，及时让大夫诊断一下，根据大夫的意见进行相应的治疗。

    问  西藏的罗先生，我的手指关节部位长了葡萄大小的肿块，请问是纤维瘤吗？

    答  这个部位长出来的，应该考虑是一个畸纤维瘤（音译）的可能性比较大，可能不是神经纤维瘤，如果触摸以后手指有疼痛、麻木的感觉，那是来自于神经上的瘤子，如果他没有疼痛的感觉，只是一个瘤体，那么可能是一个畸纤维瘤，像这样的瘤子如果影响了手指的活动，可能还是要考虑手术治疗。