星星的孩子

五岁的冯嘉尉来自东北，每天早晨他都会在父母的陪伴下，到北京东郊的一个特殊培训机构——北京星星雨教育研究所接受培训。在这里上课的不仅有孩子还有家长，他们需要共同完成老师布置的课堂作业。今天的冯嘉尉需要在家长的帮助下完成一个向前翻滚的动作，可他显得非常抵触。
　　北京星星雨教育研究所老师 冯云红：“就是这个小朋友看上去，他什么都懂的，但是他会受不了，他的要求被拒绝，或者是别人让他做一些他不想做的事情，他这时候就会大发脾气，会躺在地上，有时候去踹，有时候会去咬别人，我会注意到他妈妈的胳膊上会有一些咬破的痕迹。”
　　而冯嘉蔚的父母似乎对此已经习以为常了
　　冯嘉尉妈妈：“很疼，他的拳头特别有力气，当然很疼的，到现在还没好呢，已经一个多星期了。这块好了，这块也已经一个多星期了，这块都是。”
　　事实上孩子这种时常出现的具有侵犯性的举动，在这个培训班中算不上什么稀罕的事。在这里，很多孩子往往会因为做一件自己不愿意做的事情而变得行为暴躁，或者不管是否在上课就擅自离去，特别是孩子们对于陪伴自己的父母，会经常表现出非常淡漠的神情，甚至好像是对着一个陌生人一样
　　冯老师：“咱们各种程度的孩子沟通起来都会有困难，当然最难的，应该说是，有一些孩子是既没有语言，他向外的需求表示又很弱的，别人不知道他想干什么，然后同时他本身生活的自理能力又很弱，这对家长来说挑战就会很大。”
　　那为什么这些孩子会做出，我们无法理解的行为举动呢？他们究竟是一些什么样的孩子呢？
   北京星星雨教育研究所创办人 田惠平：“这孩子这是叫婴儿孤独症，是一种很严重的病，发育障碍，这是一个终身性的障碍，意味着他在童年、少年、青少年、成年，不同的阶段需要不同环节和特点的帮助。”
　　冯嘉尉和来这里的所有孩子一样，得的都是一种被称为“婴幼儿孤独症”的疾病，这种疾病又被称为自闭症，由于自闭症是一种较为严重的儿童发育障碍性疾病，所以当一个孩子被确诊为儿童孤独症时，很多父母都会觉得难以面对。
　　冯嘉尉父亲：“有时候有那种想法，有时候说，有时候干脆有一天，我一喝药，她一喝药，我们一起离开就完了，当时有一天我们要走的时候，他不行的时候，就跟我们一起走，活在这个世界上可能会，遭人歧视更痛苦，他拿他奶奶那句话说，他说那个时候可能不如一个乞丐。如果就是我们来（这里）之前那种感觉，真的，可能他不如一个乞丐，因为乞丐最起码他自己饿了时候，他会向别人要，他倒不知道去要，他只会上去抢。”
　　三岁的张曦来北京之前也被确诊为孤独症，做父母的不仅觉得这是一个无法接受的事实，更会时常的责备自己。
　　张曦母亲：“他们没办法跟正常人，有情感，不会像我们这样包容他，她也不跟你正常地一些情感交流、沟通，跟我们都没办法，你说她怎么可以跟不认识的男孩子。她现在都没法融入这个社会，没法正常地生活，她爸爸觉得受不了这个，觉得有点抬不起头，有点丢面子，为什么别人家孩子都正常，为什么我们孩子这样，为什么我不能生出正常的孩子，他就这样。”
　　张曦平时不和妈妈说话，她用自己独特的方式生活在我们这个世界。妈妈始终在努力，希望张曦能够用我们习惯了的方式与周围人交流，可妈妈的努力并没有太多的起色。患有孤独症的孩子不能或者说不愿意进入到我们日常的世界中来，尽管从外表上看，他们和大多数孩子没有太多的差别，但由于他们常常生活在自己的世界里，所以孤独症的的孩子也常常被人们称为星星的孩子。而这些拥有了“星星的孩子”的家庭更是为此付出了全部的艰辛。
　　冯嘉尉母亲：“既然有这种孩子了，你必须得放下所有的东西了。自己的希望，什么东西的，必须得有所得，有所失，那些东西放弃了，有可能冯嘉蔚（音）会更好，我要不放弃的话，那方面成功了，孩子以后不好的话，怎么说呢，自己感觉很失败吧，不是一个很母亲。别人同龄的也都是有孩子的，人家孩子健健康康的，对自己来说，看见他们的时候，对自己是个很大压力，别的孩子可以健健康康活，为什么我的孩子不能像他们一样，其实有很大压力的，有些时候看到别的孩子，健康的孩子在那儿走，自己都不敢看，因为怎么，自己的孩子和别人不一样嘛，往往有些时候，坐车、走路，别人都会用异样的眼光去看孩子，心里很不舒服的。”
　　星星的孩子是孤独的，应该说任何一个家庭如果遭遇这样的现实，都会有种种不同伤感的经历，作为星星雨的创办人，田惠萍老师和来这里的所有家长一样，也有一个患有孤独症的孩子，
　　田老师：“我的孩子是四岁被诊断，今年24岁，等于是说二十年陪伴一个自闭症人的生活，我就曾经说过，我也有过这种阶段，就是绝望、悲伤、活不下去那种感觉的。”
    刚开始知道自己的孩子有可能终身无法和自己交流，田惠萍不想面对却又无法逃避。她曾经带着孩子积极地求医，希望能通过什么办法来挽回或补救，然而医生给出的结果令她感到前途无比灰暗。
    田老师：“因为病因不知道，所以说治疗的方法确切地说没有，那我一听又是不能治的病，那这个孩子将来会怎么样，后来当时我是在重庆，那个大夫就跟我说，应该说这是一个严重的障碍，也就是这孩子将来生活自理是不可能的了。”
　　一个幼小的生命在你身边需要你永久的帮助，而你却无法进入他的世界，每天生活在一起彼此却没有交流。这样的现实对于要强的田老师来说是绝对无情的，
　　田老师：“诊断已经三年多了，我就曾经不想活了，想自杀，这些我都觉得活下去没有意义，什么，这样那样的那种，都回顾了一下，最后我就跟自己说，这就是你的生活，你应该去接受，这是你的孩子，你不可能遏制地去热爱对不对，所以我一定要做些什么，大概这是我这人性格。”
　　用积极的态度来诠释生活，田惠萍很快决定来北京办一个孤独症儿童的特殊教育机构，让那些有孤独症孩子的家庭，能像自己一样去积极地面对孩子，面对现实生活给他们的带来的一切
　　田老师：“一个家庭当一个孩子有病，或者出现这样终身性障碍的时候，我们千万不要以为这个家庭的问题永远停留在孩子身上，如果这么认为，我们可能就会花所有的精力得把这个孩子治疗，因为他好了就没问题了，其实这个孩子出问题以后，接着带来就是家长的问题，家庭的问题，我们一定首先正视，当我们人遇到这样一种挑战的时候，我们的心理反映，精神应激反应，这种情况下我们要做什么。”
　　因为有一个孤独症的孩子，很多家长觉得没法将这一现实告诉周围的人，还有很多家长千方百计地寻找可能的治疗办法，却忽略了孤独症目前是不可能治愈的终身障碍。这一心态也直接导致了家长们难以面对孩子的所有情绪
　　冯老师：“所有的孩子都刚刚来，在教室里面的话会很吵，然后有的孩子也需要适应环境，这时候孩子情绪就会很糟糕，你就会注意到有的妈妈就会很急，然后有的时候，可能急了有的时候会骂孩子，有的时候可能把孩子拎起来，也有极个别的会打孩子。”
　　事实上家长的态度和情绪会直接影响到孩子状态，这也就需要家长们来更好的调整自己，来改变自身对孩子的认识及认可，
　　冯嘉蔚父亲：“一点点去适应吧，要说让我们现在一下子把孩子全都适应了，这是不可能的，因为这种孩子他一些做法，真的让人很难接受，真的很难接受，但是我们已经明白了，至少我们知道孩子这种（疾病），我们会一点点去想该怎么做。”
　　尽管冯嘉蔚的父母最初来到星星雨时，对儿子嘉蔚曾经有过失望也曾想过放弃，可在与老师以及和其他家庭的沟通中，他们学会了接受孩子，学会了用接纳的态度看待孩子的存在。
　　冯嘉蔚父亲：“一下就放松了，然后东西也就看得不像以前那样了，想法就变了，然后之后整个感觉现在，这时间来说，感觉真的是给我们一种，跟孩子一种生活的一种方法，怎么跟孩子活着能够快乐一点，先不说把孩子怎么，把他各项都治好了吧，先说孩子在一起的时候，除了孩子本身快乐之外，我们在一起，我们也要生活。”
　　家长们的认识在不同程度地改变着，张曦妈妈通过一段时间的了解学习，最初的那种抬不起头的感觉消失了，她更多地认识到孩子的不同，对自己也更加地宽容
　　张曦的母亲：“我那时候干脆，我也不想教她了，干脆也不教她说话。她几乎是，你教她根本没反映。哥哥，看妈妈，张曦，说一个，快点，妈妈拿走了，哥哥，说哥哥，对了，张曦真棒。哥哥。真棒张曦，哥哥。张曦叫阿姨，阿姨，张曦，叫爸爸。让她叫阿姨，阿姨，张曦看阿姨，张曦说个阿姨，你说阿姨。阿姨。对了。”
　　每天和家长们一起看着孩子成长的冯老师，感触最深的应该还是家长们对待孩子的方法。
　　冯老师：“因为这一班的孩子都是能力不太一样，基本上是没有语言，但是有的孩子比如说，他的模仿很好，或者他的理解很好，然后有的孩子可能是整体都相对弱一些，注意力弱一些。（我们）最大的困难是你要不断地给家长希望，让他不断地看到孩子点滴的进步，这样的话他才能往下做。”
　　通过一段时间的学习，张曦的妈妈已经不那么纠结于孩子是否能达到自己的要求，而是更多地看到了孩子的进步
　　张曦的母亲：“这个星期张曦，我上星期说了没，张曦会再见了，再见可以双手，再见，以前不会的，上，张曦，还有那个，我觉得，有一些，张曦有一些听指令了，有一些听指令了。张曦，我叫她站住的时候，她可以站住看看我，叫张曦的时候也有一些反映，知道是在叫她。又跑了。最起码自理如果可以的话，上幼儿园、上学，那个倒是我挺奢侈的想法地就是还是想，最起码能自理，能跟我们，最起码不影响正常生活，我可以上班，我可以雇保姆，家里边看她。”
　　每一个不同的个体都会有他们不同的生活方式和形态，家长们了解到了这一点，也懂得了尽管孤独症是一种终身的残障，但这并不妨碍星星的孩子们健康快乐地生活。因为他们是你心爱的孩子，所以你就要为他们付出，要和他们一起快快乐乐健健康康地生活在这个世界上，视野开阔了心灵自然也就更加的开放。一次和孩子登长城的经历让冯嘉蔚的妈妈领悟了许多。
　　冯嘉蔚的母亲：“完全走下台阶时候，我的腿站在那里，我的腿在发抖，一个劲地哆嗦，不敢动了，后来感觉终于下来了，不过到最后走的时候，看我孩子那么勇敢地一步一步往前走，我感觉很开心，我儿子都可以走，我也一样能行的，到最后也就不那么害怕了。”
　　让更多的人能多一些的了解孤独症，让更多的人理解那些有疾患、或生活有障碍的人，尊重不同的个体及他们的生活方式，不仅是我们社会的责任更是所有善良人的心声。
　　父亲：“我是谁？”
　　孩子：“爸爸。”
　　父亲：“很高兴，说不出来的感觉。”
　　母亲：“特别高兴，特别是爸爸。”
　　父亲：“他以前叫爸爸的时候，不是这样子的，但是现在他就，他是谁，爸爸。他这个…”
　　母亲：“很不容易的。”
　　父亲：“不容易。”
　　儿童孤独症是发生在儿童早期的发育障碍性疾病，目前这种疾病的致病原因尚不明确，
在我国约有40至50万儿童患有孤独症，他们需要我们全社会的关心、支持和帮助。
      （编导：沈翔）